NUEVAS TERÁPIAS, es un departamento del Hospital Clinic de Barcelona, que está destinado a los estudios y experimentos de nuevos fármacos contra el cáncer. El primer día que yo estaba allí, coincidí con los equipos de una revista científica de la Comunidad Europea que tenía que hacer un reportaje sobre dicho tema. El hospital nos preguntó si teníamos algún inconveniente en contestar a sus preguntas y salir en la filmación. El señor que estaba a mi lado me preguntó si era alguna televisión de este País, porque de ser así era el quien hubiese preguntado. Cuando todo terminó (que terminó enseguida) aquel señor, me explicó que llevaba el borrador de una carta que un amigo suyo -abuelo como él- que había mandado el original al periódico La Vanguardia, de Barcelona hacía un tiempo y no tuvo ningún éxito. Yo la leí, y le prometí que aunque pasase mucho tiempo y ya no hiciera ninguna falta yo lo primero que haría sería escribir aquella carta para que la gente supiera que clase de gente nos gobierna; cuanta dificultad tienen unos padres con un hijo autista, y además pienso, -y seguro que todos estarán conmigo- en que a veces la vejez puede llegar a ser tan dificil como el autismo.
"Que el gobierno ayude a David"
Queridos Reyes Magos: Os pido que ayudéis a David, mi nieto con autismo, a disminuir su ansiedad y sufrimiento por no saber ni poder expresar lo que le pasa, necesita, piensa y siente. También os pido que ayudéis a sus padres y hermanos a interpretar el confuso y caótico mundo en el que se encuentra David a causa del autismo.
Os ruego que proporcionéis a los padres y hermanos fortaleza física, mental y moral, para que puedan resistir el estrés y el cansancio que supone cuidar a David de manera continuada, sin tregua alguna, día y noche, durante tantos años y sin expectativas de cambio.
Ayudarles a contener la desesperanza de saber que David no se curará, que el autismo es un trastorno que dura toda la vida. Apaciguar su inquietud con respecto a lo que le pueda pasar a David cuando ellos ya no estén o no puedan atenderle. Procurarles consuelo para su sentimiento de soledad por la pérdida progresiva de amigos que se ha producido en el transcurso del tiempo debido al comportamiento perturbador de David.
Ayudarles para que, pese a lo dramático de la situación, mantengan la capacidad de comprensión, tolerancia y diálogo entre ellos.
También os pido que tratéis de llegar a la mente y el corazón de David. Decidle que todos nosotros sabemos que es un niño bueno, inocente, que no pretende molestarnos. Transmitidle también que todos le queremos infinitamente. Decidle que nunca, nada ni nadie, condicionará nuestros sentimientos entrañables y profundos de amor incondicional hacia él. Por favor, Reyes, intentad que David interiorice esto. Es importante.
Por último, ayudadme a mí. Ya soy viejo y quisiera tener la tranquilidad, antes de despedirme de este complejo mundo, de saber que David, sus padres y hermanos obtendrán los recursos y ayudas necesarias por parte de las autoridades públicas, para disminuir su cansancio y sufrimiento y para mejorar su deteriorada calidad de vida. Es lo que he pedido en centenares de escritos al gobierno y la administración sin lograrlo, pero tal vez a vosotros os hagan más caso. Con afecto,
ANTONIO PELLICER
Sabadell
Porque los abuelos suelen contar con varias restricciones físicas, y mientras brindan atención a sus nietos tienen que hacerse cargo de sus propias necesidades. Seguro que ser abuelos de un niño autista no es una tarea fácil.
La carta es esta:
CARTA DEL ABUELO A LOS REYES MAGOS "Que el gobierno ayude a David"
Queridos Reyes Magos: Os pido que ayudéis a David, mi nieto con autismo, a disminuir su ansiedad y sufrimiento por no saber ni poder expresar lo que le pasa, necesita, piensa y siente. También os pido que ayudéis a sus padres y hermanos a interpretar el confuso y caótico mundo en el que se encuentra David a causa del autismo.
Os ruego que proporcionéis a los padres y hermanos fortaleza física, mental y moral, para que puedan resistir el estrés y el cansancio que supone cuidar a David de manera continuada, sin tregua alguna, día y noche, durante tantos años y sin expectativas de cambio.
Ayudarles a contener la desesperanza de saber que David no se curará, que el autismo es un trastorno que dura toda la vida. Apaciguar su inquietud con respecto a lo que le pueda pasar a David cuando ellos ya no estén o no puedan atenderle. Procurarles consuelo para su sentimiento de soledad por la pérdida progresiva de amigos que se ha producido en el transcurso del tiempo debido al comportamiento perturbador de David.
Ayudarles para que, pese a lo dramático de la situación, mantengan la capacidad de comprensión, tolerancia y diálogo entre ellos.
También os pido que tratéis de llegar a la mente y el corazón de David. Decidle que todos nosotros sabemos que es un niño bueno, inocente, que no pretende molestarnos. Transmitidle también que todos le queremos infinitamente. Decidle que nunca, nada ni nadie, condicionará nuestros sentimientos entrañables y profundos de amor incondicional hacia él. Por favor, Reyes, intentad que David interiorice esto. Es importante.
Por último, ayudadme a mí. Ya soy viejo y quisiera tener la tranquilidad, antes de despedirme de este complejo mundo, de saber que David, sus padres y hermanos obtendrán los recursos y ayudas necesarias por parte de las autoridades públicas, para disminuir su cansancio y sufrimiento y para mejorar su deteriorada calidad de vida. Es lo que he pedido en centenares de escritos al gobierno y la administración sin lograrlo, pero tal vez a vosotros os hagan más caso. Con afecto,
ANTONIO PELLICER
Sabadell

Comentaris
Muy cerca de donde vivo, ya está casi terminada la residencia de día para estos niños y niñas. Allí estarán cuidados, y sus familiares, podrán descansar.
Aquí lo hemos conseguido, claro, que todos los gobiernos no son iguales de sensibles y hay que exigírselos. Entiendo perfectamente lo que pide este abuelo.
En esta entrada que hice en mi blog, cuento la puesta de la primera piedra, y quien aparece en la foto, echando la paletada de cemento, es mi familiar, autista. Un saludo.
http://36norte6oeste.blogspot.com/2009/11/gracias.html
El autismo es una realidad cada día más grande en el mundo,son muchos los niños autistas,y he visto el sentimiento de sus padres,he visto y acompañado muchos hasta que aceptaron su realidad y abandonaron sueños y espectativas que tenian,hasta que comprendieron las limitaciones de sus hijos,y el universo nuevo que significan,y pues de un modo u otro salen adelante aunque no haya cambios enormes en ellos la ciencia avanza mucho,deseo que un día logren desenmarañar todo lo que el autismo es y encuentren una forma de tratarlo,y mientras eso lega que todos los gobiernos les den la dignidad e igualdad que merecen Josep! puedo darle esta carta a Sabri?
He dejado pasar estas horas para poder hablar con la madre de un chico que también es autista.
La opinión de ella es que en general la Administración tiene bastantes escuelas especiales y Centros. De hecho vosotros vivimos en un pueblo pequeño y aquí no hay pero los regoje un autobús por la mañana y vuelven por la tarde. Van hasta el pueblo siguiente, unos 4 km.
En la escuela donde va también cuentan con una residencia, y allí mismo sirve como punto de reunión para los padres y también como escuela para los familiares.
Otra cosa es el dinero de las subvenciones, este es el principal problema.
Un abrazo.
Sobre otros temas la cosa ya es diferente. Aun me acuerdo de la recojida de firmas que Susi y yo hicimos por el pueblo, para construir una escuela especial en un pueblo mas grande que este. Que por cierto ya esta medio hecha.
Por supuesto que se la puedes mandar a Sabri.
Lo que podrías hacer es darme si lo tienes su correo y nombre del blog.
Un beso.
Ojalá algun dia cambie todo porque mientras tanto si que es injusto. Este pobre abuelo, aunque tengan escuelas, habrán horas que son ellos quien se hagan cargo, porque hay una cosa ( y es importante) las escuelas especiales a las cinco cierran, y es en aquel momento cuando el abuelo además de aguantar sus necesidades tiene que aguantar las de su nieto. Porque estamos en lo de siempre:los padres tienen que trabajar.
Un beso amiga.
En cuanto a esta entrada, me conmociona, de verdad la piel se me pone de gallina...no creo todavía , aunque se ve a la vista y nada se oculta, que haya gente con poder y que nada hagan. Pienso en la desesperación de este abuelo por ver bien a su familia y me cae una lágrima.
No hay nada tan injusto, y cruel, como el no ser escuchado ante este pedido...por Dios, que monstruo de gente nos gobierna, en qué mundo y siglo vivimos...???...quisiera tener la respuesta y la ayuda para David, de verdad, si pudiera...
Varias veces dije lo mismo y lo sigo afirmando...REPUDIO LA INJUSTICIA...!!!
Pueda ser que en algún momento se le toque el corazón de piedra, si es que tienen corazón, y vean más allá de sus bolsillos; que hay vida en las personas, y muchas veces vidas necesitadas, y entonces cambien de parecer y HAGAN ALGO!!!!
Abrazos José, cuidate.
De: Diana Puig (dianapuig@gmail.com)
Enviat: dijous, 23 / setembre / 2010 17:40:48
Per a: Josep Estruel Filella (jose_estruel@hotmail.com)
Josep no me deja publicarte mi opinión en tu blog, si no te importa ;(. me desespera, no se porque a veces es imposible publicarte mi opinión.
Efectivamente existe una carencia muy importante de ayudas de todo tipo para muchas enfermedades y cuanto más complicada menos recursos y ayudas existen. El autismo al igual que el Alzheimer son dos enfermedades que me producen mucho respeto, porque no encuentro manera de poder hacerles frente. En definitiva todas las enfermedades que perjudican a nuestro cerebro deberían de tener un especial cuidado y sobre todo apoyo por parte de nuestros gobernantes, pero Josep sabemos en qué tipo de país vivimos y si no hay una concentración de personas fuertes, luchadores y hábiles como puede ser el caso de la ciudad de Alfonso estamos perdidos.
En Ibiza imagina que problemas tienen los enfermos de cáncer, de lo demás ni hablamos.
Una historia muy emotiva, por cierto, ¿no se la ha publicado la Vanguardia?
Un abrazo amigo, didi.
Pais de risa, Ramón.
Una abraçada.
Lo importante es todo lo que tus comentarios aportan. Y como siempre, aportan mucho.
No se me había ocurrido mirar si la Vanguardia llego a publicarlo o no. Al preguntarlo tu he buscado, y si, efectivamente la publico, y no solo lo hizo como carta de opinión sino todo una página.
http://www.lavanguardia.es/ciudadanos/noticias/20091229/53857751292/una-vida-con-el-autismo-david-sabadell-carles-pais-vasco-sant-cugat-valles.html
A mi me pasa como a ti y lo he dicho alguna vez aquí en el blog.
Aqui en el pueblo vive una familia con un chico autista. Yo soy incapaz de conseguir que me acepte,no puedo entrar en su mundo, aun haciendo las cosas que sus padres me indican, sin embargo mi mujer algo si que consigue, incluso alguna vez le a dado un beso.
Sobre el tema del Alzheimer, también coincidimos. Estos dias estoy siguiendo lo que puedo a Pascual Maragall, y si soy capaz, me gustaría escribir algo sobre este tema.
Didi, cada dia veo peor este Pais por culpa nuestra. Si quieres que te diga la verdad, me preocupa mas las personas que estamos aquí que los políticos. Al fin y al cabo los políticos los podemos quitar o poner nosotros. Pero las gentes...si cada vez nos acomodamos mas!! No te das cuenta que cada vez parecemos mas ricos!!
Y la juventud (afortunadamente no toda) cada dia quiere menos problemas.
Alfonso ha tenido suerte, pero no se si toda la suerte que necesitan estas familias. Él habla de que tienen escuelas especiales y residencias, cosa que seguramente pocos tienen. Pero y cobrar? Porque Alfonso no nos habla de la Ley de la Dependencia.
De veras que sobre este u otro tema tendríamos que dar un poco de "caña" aunque nuestra voz no se oiga a dos metros.
Un beso amiga mia.
http://jovencam.blogspot.com/2009/12/carta-del-abuelo-los-reyes-magos-que-el.html
Con fecha 30 diciembre 2009.
Han pasado 9 meses y alguien ( en este caso nosotros) seguimos preguntando: ¡¡QUE PASA CON LOS NIÑOS Y PADRES DE UN AUTISTA.!!
UN BESO.
Escribir sobre Autismo, u otros tipos de transtornos no es la primera vez que lo hago, sin embargo es lo que le decía a nuestra amiga Didi. Los políticos van a lo que van, y cada vez es peor, y la gente protestamos en voz baja o no protestamos.
Deseo que en tu Pais las cosas sean diferentes.
Gracias por venir.
Un beso.
Me parece bien apoyar estas enfermedades, sabemos que mucho no podemos hacer, pero lo podemos intentar Josep.
Miraré la carta en la vanguardia y el blog que me has sugerido.
Un abrazo amigo, didi.
Aquí la ley de dependencia se puede decir que funciona, pero digo lo que tú, es más preocupante la gente que el político, que puedes cambiarlo.
Hay gente que va buscando el dinero sin necesitarlo y abusan. Soy partidario de integrarlos como mi primo, y que ellos sean quien se mantengan, si se puede claro. Si no, pues necesitarán que le ayudemos con dinero, está claro.
Desde hace años, o siempre, vete tu a saber. Tenemos enquistada la cultura de sacar dinero de donde sea. Es vergonzoso el abuso que hay, en las enfermedades sobretodo.
Es para escribir otro post, o varios porque es tan triste lo que pasa.
Un abrazo.
Un beso
Yo no se si lo han solucionado o no. Cuando Didi me preguntó si La Vanguardia lo habia publicado yo lo busqué por GOOGLE y vi que si. Y además el diario se lo tomó en serio y publicó un gran artículo. Es posible que por verguenza la Administración lo haya solucionado. Pero claro, solo este caso. Aun me acuerdo una vez que Susi y yo hicimos una recogida de firmas por aquí el pueblo, sobre otra cosa parecida.
Geni, no hace falta decir en que pais estamos.
Cuidate mucho. Un beso.
Me alegro que sigas con tu blog, casi ya me pierdo porque veo que has publicado varios posts, me alegro de tus ganas de seguir.
Una carta que realmente emociona, Josep.
Un abrazo.
PD.- El día 8 de octubre nos uniremos muchos blogs, para ello, hay que escribir un post en nuestros blogs sobre la CONVIVENCIA, no hace falta que lleve ese título ¿te unes?