dimecres, 28 d’octubre de 2015

Seminari per a pacients amb Mieloma Múltiple / Seminario para pacientes con Mieloma Múltiple




Mai deixis que ningú et digui que no pots fer res

Molt sovint l’Hospital Clínic de Barcelona, junt amb Internacional MYELOMA Foundatión, i en alguna ocasió amb algun Laboratori organitza uns Seminaris i unes conferències sobre el càncer i, específicament en un dels molts tipus que existeixen. El Mieloma Múltiple (càncer de Medul·la Òssia) Aquests Seminaris tenen una durada d’un dia i, estan expressament ideats pels pacients i familiars.

 Que es el Mieloma Múltiple?   [leer]

És una malaltia que es caracteritza per la proliferació anormal de les cèl·lules plasmàtiques que es troben a la medul·la òssia. El mieloma múltiple (MM) causa un baix recompte de glòbuls vermells i apareix l'anèmia, el que fa que el pacient sigui més propens a contraure infeccions i presentar sagnat anormal. Entre els seus principals símptomes estan els dolors en els ossos, fractures, fatiga, febre, dificultat respiratòria i dany renal.




L'anatomia de l'os. L'os es compon d'os compacte, os esponjós i medul·la òssia. L'os compacte forma la capa exterior de l'os. L'os esponjós es troba, més que tot, als extrems dels ossos i conté medul·la vermella. La medul·la òssia es troba al centre de la majoria dels ossos i té molts vasos sanguinis. Hi ha dos tipus de medul·la òssia: vermella i groga. La medul·la vermella conté cèl·lules mare sanguínies que es poden convertir en glòbuls vermells, glòbuls blancs o plaquetes. La medul·la groga està composta, en major part, de greix.

https://mielomamultiple.files.wordpress.com/Interessantíssimes i molt accessibles les explicacions dels doctors sobre la malaltia en si, símptomes, tractament, complicacions i els esperançadors futurs tractaments, tot això encaminat no només a la cronificació sinó també la seva curació.

Molt tendres i amb un grat valor humà les exposicions de pacients explicant "la seva història" entre ells. També les preguntes i contestacions amb un altre pacient amb més anys d'historial. Els canvis en la seva vida a tots els nivells i la seva actitud davant aquesta cruel malaltia han estat el denominador comú entre ells.

La innovació sobre els seminaris organitzats anteriorment va consistir a transmetre la informació de manera que resultés més fàcil d'entendre per als que no som experts.

Va quedar molt clar la complexitat d'aquesta malaltia i com es comporta de manera diferent en cada pacient, de manera que els nous medicaments de què es disposen, permetrà encara més individualitzar els tractaments, prolongar la nostra vida i apropar-nos a la curació.

Vull agrair aquesta oportunitat de part de tots els assistents i reconèixer la tasca del Dr. Bladé, la Dra. Rosiñol, la Dra. Cibeira, la Dra. Raquel Jiménez, el Dr. Albert Oriol i el Dr. Fernandez de Larrea.

https://www.facebook.com

 


Comunidad Española Pacientes Con Mieloma Multiple

TRADUCCIÓN


Nunca dejes que nadie te diga que no puedes hacer algo

Muy a menudo el Hospital Clínic de Barcelona, ​​junto con International MYELOMA Foundation, y en alguna ocasión con algún Laboratorio organiza unos Seminarios y unas conferencias sobre el cáncer y, específicamente en uno de los muchos tipos que existen. El Mieloma Múltiple (Cáncer de Médula Ósea). Estos Seminarios tienen una duración de un día y, están expresamente ideados para pacientes y familiares. 

Que es el Mieloma Múltiple?   [leer]


Es una enfermedad que se caracteriza por la proliferación anormal de las células plasmáticas que se encuentran en la médula ósea. El mieloma múltiple causa un bajo conteo de glóbulos rojos y aparece la anemia, lo que hace que el paciente sea más propenso a contraer infecciones y presentar sangrado anormal.  Entre sus principales síntomas están los dolores en los huesos, fracturas, fatiga, fiebre, dificultad respiratoria y daño renal.


Anatomía del hueso. El hueso se compone de hueso compacto, hueso esponjoso y médula ósea. El hueso compacto forma la capa exterior del hueso. El hueso esponjoso se encuentra, más que todo, a los extremos de los huesos y contiene médula roja. La médula ósea se encuentra en el centro de la mayoría de los huesos y tiene muchos vasos sanguíneos. Hay dos tipos de médula ósea: roja y amarilla. La médula roja contiene células madre sanguíneas que se pueden convertir en glóbulos rojos, glóbulos blancos o plaquetas. La médula amarilla está compuesta, en mayor parte, de grasa.

https://mielomamultiple.files.wordpress.com/

Interesantísimas y muy accesibles las explicaciones de los doctores sobre la enfermedad en sí, síntomas, tratamiento, complicaciones y los esperanzadores futuros tratamientos, todo ello encaminado no sólo a la cronificación sino también su curación.

Enternecedoras y con un grato valor humano las exposiciones de pacientes explicando "su historia" entre ellos y a las preguntas de otro paciente. Los cambios en su vida a todos los niveles y su actitud ante esa cruel enfermedad han sido el denominador común.
 
La innovación sobre los seminarios organizados anteriormente consistió en transmitir la información de manera que resultase más fácil de entender para los que no somos expertos.

Quedó muy claro la complejidad de esta enfermedad y como se comporta de manera diferente en cada paciente, por lo que los nuevos medicamentos de que se disponen, permitirá todavía mas individualizar los tratamientos, prolongar nuestra vida y acercarnos a la curación. 

 Quiero agradecer esta oportunidad de parte de todos los asistentes y reconocer la labor del Dr. Bladé, la Dra Rosiñol, la Dra. Cibeira, la Dra. Raquel Jiménez, el Dr. Albert Oriol y el Dr. Fernandez de Larrea.


Comunidad Española Pacientes Con Mieloma Multiple 

 Siempre procuro dar la referencia editorial, y espero que se entenderá que lo hago desde la admiración y con ánimo de recomendarles -no con ningún ánimo de lucro, obviamente, ni con intención de perjudicar los derechos de nadie, todo lo contrario-.
Fotos de internet.
Si en algún caso se detecta en este post conflicto de copyright o de cualquier otro tipo, agradeceré que me lo hagan saber y  lo suprimiría inmediatamente. Muchas gracias.

 

6 comentaris:

xavier pujol ha dit...

Totes les iniciatives per reduir el dolor dels malalts i avançar en la investigació per curar i prevenir les malalties són benvingudes.
Ens fa humans estar al costat dels que les pateixen.

Mari-Pi-R ha dit...

Buenas explicaciones e interesante los enlaces, gracias por ello, un saludo.

Montse G. ha dit...

Más iniciativas como esta tendrían que haber. La enfermedad grave ya sea física o mental comporta un grado de sufrimiento enorme para el que la sufre y también para los que le rodean. El poder compartir con otras personas que se encuentran en situaciones semejantes, siempre es de gran ayuda.
Seguro que todos los invitados a este evento, encontrásteis en este día fuerza y calor humano para seguir adelante.

Una abraçada, Josep.

Josep ha dit...

Xavier, moltes gràcies per els bons desitjos. En aquest cas només volia fer-ho per explicar que era aquesta malaltia vista des de la experiència de patir-la i tindre la sort de assistir a aquestes Seminaris, i a més, poder parlar.

També perquè moltes vegades sembla que no es faci res en investigació, i en canvi ja ho veus.
També la gent té la sensació o la ignorància que aquí no sabem fer res si no és pels EUA. Doncs no és veritat. Tots els que estaven eren persones importants d'aquí. Del Clínic, Can Ruti i Vall d’Hebròn. també hi havia una doctora de Madrid. I tots aquests van i vénen dels EUA, i concretament un d'ells El Dr. Bladé és una eminència com ho és Basselga (hospital de Bellvitge) a la cadena del DNA. El Clínic és un referent a Europa i aquí vénen a estudiar o perfeccionar metgesses i doctors de tot Espanya i Argentina.

Josep ha dit...

Tienes toda la razón, Montse. Enseguida se ve la visión de una profesional de la medicina como es tu caso. Estoy seguro que podemos compartir la idea que incluso hace falta hacerlo más a menudo. Y una de las primeras cosas que hay que enseñar es que el público (el paciente) decida en quién confiar, en la industria o en vosotros”.
Estoy seguro que nuestra fortaleza reside en que los mejores científicos de este campo, sin conflictos de intereses ni lazos con empresas u otros grupos.
Entonces el que desee asistir que asista (como este dia)
Cuando hablamos de cáncer el primer miedo es la palabra, y si a continuación resulta que este tipo de cáncer es incurable hay mucha gente que este sufrimiento se le multiplica. Hay que explicarlo.
Soy de tu opinión, y puedes creer que fueron muy interesantes y muy accesibles las explicaciones de los doctores sobre la enfermedad en sí, síntomas, tratamiento, complicaciones y los esperanzadores futuros tratamientos, todo ello encaminado no sólo a la cronificación sino también su curación.
Si no hubiese sido de esta forma los propios pacientes tanto entre ellos, como con la persona (también paciente) que les hablaba con más experiencia, se hubieran quedado con sus miedos y su ignoráncia respecto a la enfermedad.
Muchas gracias, Montse.
Una abraçada.

Josep ha dit...

Mari-Pi-R. Un diagnóstico de cáncer no es sólo un diagnóstico de cáncer. Cuando a alguien le dicen que tiene un tumor, la persona se enfrenta, además de un duro y largo tratamiento, a una serie de condicionantes sociales, económicas y afectivas que, en ocasiones, limitan su calidad de vida.

Cuando por sin se ha superado la enfermedad, los supervivientes de cáncer afrontan numerosos retos. El primero, recuperar su salud a todos los niveles. Pero además de éste, los problemas psicológicos, como la ansiedad o la depresión, y también pueden aparecer, por no hablar de los laborales y económicos.

Soy de la opinión de Montse G. No hay que dejar de explicar nada. Y hay que hacerlo a menudo.
Muchas gracias a ti.
Un abrazo.