dimarts, 31 de març de 2015

Una gràfica de l'autisme

Lluny de pretendre explicar la complexitat de l'autisme, l'exposició presenta la creació artística com a eina de comunicació

           Foto: Erik

        

Aquest plànol imaginari del bosc de Hansel i Gretel forma part de l'exposició Jo veig el que tu no veus. Una gràfica de l'autisme, que es pot veure al CaixaForum fins al 25 de maig.
En acabar de llegir el conte, l'Erik empunya un llapis i traça una línia, dues, cinc, alguns arbres, fins a dibuixar un detallat mapa del bosc. Agafant després un retolador, marca el camí que han de seguir Hansel i Gretel per no tornar-s'hi a perdre mai més. [llegir més]






L'Erik viu a Hamburg, té deu anys i està diagnosticat de Trastorn de l'Espectre de l'Autisme.  [llegir més] L'associació alemanya AKKU (Autisme, Art i Cultura) i diferents centres adscrits a la Federació Catalana d'Autisme i Asperger han col·laborat en l’exposició, que es podrà visitar al CaixaForum de Barcelona  



Autor: Flavio Morais

Autora: Lilia Beer





 Aquest post ha estat copiat fins aquí del magnífic treball que ha fet Cristina Casas http://catorze.naciodigital.cat/noticia/734/art/posar/ordre
Sempre procuro donar-ne la referència editorial, i espero que hom entendrà que ho faig des de l'admiració i amb ànim de recomanar-los —no pas amb cap afany de lucre, òbviament, ni amb intenció de perjudicar els drets de ningú, ben al contrari.


Si en algun cas detecteu en aquest post conflicte de copyright o de qualsevol altra mena, agrairé que m'ho feu saber i encontinent ho suprimiria. Moltes gràcies.


 



"L'autisme és un trastorn que afecta primer al nen i després a la família".
No és la primera vegada que escric sobre l'Autisme. També he difós cartes d'opinió o cartes al director que m'han enviat gent perquè més d'un diari de països com el nostre o sud-americans no l'han publicat. Així com servir d'ajuda a dirigir als pares que no saben on recórrer a centres especialitzats sobre aquest tema.



Temas recibidos.

El día que la gente deje de mirar, descaradamente, sin decoro, un niño con síndrome de Down por que no se le entiende, un joven que va en silla de ruedas porque sufre parálisis cerebral, un niño con retraso intelectual que no hace las cosas que le corresponden por su edad, simplemente porque no puede o un autista porque, de repente, se pone a gritar desaforadamente en medio de un centro comercial porque quizás el excesivo ruido le esté agrediendo mentalmente, ese día, el mundo será un lugar más habitable porque significará que por fin pueden convivir la gente " normal " con la gente " especial" .
Me llamo Raúl, tengo 15 años, me diagnosticaron autismo no verbal y, a pesar de todo o quizás por ello, soy feliz.




 
" La chaqueta preferida del Lluis da vueltas en la lavadora. Lluís la mira inmovilizado con expresión de terror. Es su chaqueta, la roja, no está colgada en el perchero de la entrada de casa, tampoco la lleva puesta ... que ha pasado? ¿quién ha cogido la chaqueta y la ha metido aquí? Luis empieza a temblar, aterrado, grita ... se golpea ... no habla aún, no llama a su madre, no pide ayuda, le resulta imposible comprender esta situación cotidiana. Es autista. Para él, el mundo tiene otras reglas y su cerebro interpreta de forma diferente la información que le llega a través de los sentidos.

La madre inmediatamente, lo coge, lo abraza, intenta calmarlo. Él dobla el cuerpo, mientras patalea y sigue gritando. Hay que abrir la lavadora de inmediato, sacar la chaqueta roja y colgarla de nuev, mojada, en el perchero de la entrada de casa. Todo vuelve a estar en orden menos alrededor de la lavadora, claro-. Y hemos aprendido. La próxima vez, es el Luis quien coge la chaqueta ("esta sucia", le aclara la madre) para meterla él mismo. Conecta el aparato y sonríe mientras la chaqueta da vueltas y más vueltas en la lavadora. Ha entendido que el objetos pueden cambiar de lugar. Un éxito, un paso más. 
  



                                               CASTELLANO
   Lejos de pretender explicar la complejidad del autismo, la exposición presenta la creación artística como herramienta de comunicación



                  Foto: Erik


Este plano imaginario del bosque de Hansel y Gretel forma parte de la exposición. Yo veo lo que tú no ves. Una gráfica del autismo, que se puede ver en el CaixaForum hasta el 25 de mayo.
Al terminar de leer el cuento, Erik empuña un lápiz y traza una línea, dos, cinco, algunos árboles, hasta dibujar un detallado mapa del bosque. Después coje un rotulador, marca el camino que deben seguir Hansel y Gretel para no volverse a perder nunca más.
Erik vive en Hamburgo, tiene diez años y está diagnosticado de Trastorno del Espectro del Autismo. [leer más]
 
La asociación alemana AKKU (Autismo, Arte y Cultura) y diferentes centros adscritos a la Federación Catalana de Autismo y Asperger han colaborado en la exposición, que se podrá visitar en  CaixaForum de Barcelona

Este post ha sido copiado hasta aquí del magnífico trabajo que ha realizado Cristina Casas 
 http://catorze.naciodigital.cat/noticia/734/art/posar/ordre
 Siempre procuro dar la referencia editorial, y espero que se entenderá que lo hago desde la admiración y con ánimo de recomendarles -no con ningún ánimo de lucro, obviamente, ni con intención de perjudicar los derechos de nadie, todo lo contrario-.

Si en algún caso se detecta en este post conflicto de copyright o de cualquier otro tipo, agradeceré que me lo hagan saber y  lo suprimiría inmediatamente. Muchas gracias.





"El autismo es un trastorno que afecta primero al niño y luego a la familia".
No es la primera vez que escribo sobre el Autismo. También he difundido cartas de opinión o cartas al director que me han enviado gente para que más de un diario de países como el nuestro o sudamericanos no la han publicado. Así como servir de ayuda a dirigir a los padres que no saben dónde recurrir a centros especializados al respecto.[...]

[El resto del post lo podeis seguir leyendo en la parte superior, también está en castellano]. Muchas gracias.

las fotos son de internet.serán retiradas a petición










20 comentaris:

Montse ha dit...

Hay síndromes casi innumerables. Cada cual con sus características muy particulares. He tenido ocasión de tratar con niños con síndrome de Asperger y Prader-Willi. Siempre es complicado para las familias y por supuesto para los afectados.
El conocimiento de estas enfermedades es, la mejor manera de que la sociedad muestre un comportamiento natural ante ellas Suelen ser muy desconocidas, ya que muchas son poco frecuentes.
Post como éste aportan conocimiento y sensibilidad hacia las personas afectadas.
Buen post, Josep.

Gracias.

Una abraçada.

Franziska ha dit...

Aún quedan muchas barreras que apartar del camino de la gente. Es una sociedad que se asusta de la realidad y toma la postura de esconder la cabeza y cerrar los ojos.

Sin embargo, aunque aún queda una tarea impresionante, ya ahemos iniciado otro camino. El primero se ha dado en las propias familias que ocultaban la presencia de esos hijos especiales y cuando los padres se sienten estigmatizados, es muy complicado que no transmitan esta sensación a sus hijos.

No se puede culpabilizar a nadie y ahora quiero dejar constancia de una COSA QUE ES VERDAD: ES MUCHO MÁS FRECUENTE DE LO QUE SE PUEDE CREER QUE SE Da ESA ACTITUD EN EL PERSONAL SANITARIO. Así es que hay padres que tienen que asimilar el problema que les ha "tocado" más tener que soportar ciertos tonos y palabras de quiénes se creen en posesión de la verdad. El campo de la siquiatría siempre ha sido un terreno abonado.

Porque el conocimiento ayuda a comprender, es muy importante que alguien, como tú y otros muchos, se tomen la molestia de informar. La verdad es lo que nos libera de las cadenas del sufrimiento.

Otro tema lleno de interés. Aquí, se piensa. Un abrazo. Franziska

xavier pujol ha dit...

Entre línies d'aquest post hi llegeixo amor.
Entre els dibuixos s'hi veu misteri.
Tot plegat té un missatge: comprensió i més comprensió.
I més i més amor.

Miquel ha dit...

Amb XAVIER PUJOL.

Heidi ha dit...

Gracias.
Tal vez sí se consiga que los niños dejen de ser señalados...Ese día, habremos comprendido que la diversidad es la que enriquece. Que no debe dar miedo. Que no necesitamos la lástima de nadie. Que necesitamos que reparen en nosotros solo un segundo y traten de entendernos.
Un abrazo Enorme!

Montse ha dit...

Hola Franziska. Con todo cariño te digo que, profesionales, buenos y malos los hay en todas partes. Pero no puedo estar más en desacuerdo con lo que comentas sobre el personal sanitario.
La psiquiatría es muy dura, y te puedo asegurar que lo que este personal entrega de cariño cada día, no tiene precio. Además en psiquiatría, se juegan su integridad física cada día. Las agresiones por parte de los pacientes son bastante habituales, y el personal, lo afronta, lo perdona, y sigue entregando lo mejor a estos enfermos. Se les escucha, se les anima, se les pregunta, se promueve su autonomía, se realizan salidas de todo tipo...talleres... Se les entrega mucho. Tanto, que no hay dinero para pagarlo.

Saludos, Franziska.

Josep ha dit...

Hola, Montse.
Ya sabes que desconozco bastante el tema de que hablamos hoy. Ya ves que no trato de enseñar ni comentar nada que no sepa. Es dar mi total apoyo a Cristina Casas que a través de Caixforum ha realizado este post. Y luego tener la oportunidad de dar a conocer unas cartas que he recibido desde unos lugares donde sus periodicos no las han publicado.
Ypor supuesto mi agradecimiento a ti como profesional de la Sanidad, y de una vocación sin límites por todas estas personas y familiares.
Si solo con este post hemos conseguido un poco de difusión, conocimiento y sensibilidad, mucho tendremos ganado.

Muchas gracias, Montse.

Una abraçada .

Josep ha dit...

Hola, Franziska, es verdad que aun quedan muchas barreras, y además son muy difíciles de derribar porque como dices parten de la misma sociedad. Afortunadamente las familias ya no dejan escondidos en sus casas a estas personas. Por fin se les ha puesto nombre donde antes solo habia silencio.
Lo que no entiendo es esto que dices del personal de la Sanidad. Porque te estás refiriendo a ellos, no a los politicos que ordenan, ponen y quitan leyes a su capricho y lo pagan ellos, no?
No se en este caso si te refieres a un caso puntual o es norma en según que lugares. Lo que si puedo asegurarte es que dentro de lo que yo conozco son personas altamente profesionales (en este caso incluyo a las dos. La pública y la privada)
Nos contesta Montse y ella es un claro ejemplo de lo que comento. Enfermera desde siempre en un hospital Psiquiatrico, donde practicamente solo tienen enfermos terminales, en SIDA, càncer, enfermedades mentales (en general) y otros que yo por desconocimiento del tema desconozco. Pero si que es cierto que su trabajo es mucho más de vocación que otros, también de la Sanidad. Ya me gustaria poder decir que en otros sectores hay tan buenos profesionales como en Sanidad. Por esto digo que te estarás refiriendo sobre un caso puntual, que por supuesto los hay.
Y como siempre agradecerte tu comentario, y recordarte amiga que no es ninguna molestia informar. Este y todos los post que hago de medicina los hago con mucho gusto. Y ojalá todos pensaran y difundieran como lo haces tu.
Un abrazo.

Josep ha dit...

Si, amic Xavier. Aquesta és la resposta. Amor.
Aquí mateix tenim a la meva amiga Montse que d'això en podria parlar molt i molt. Els pares i avis es desvetllen quan tenen una criatura com aquestes. Tinc un amic (en Manel) que és avi i els seus dos néts ho són.
Moltes gràcies.

Josep ha dit...

Coincidimos con Xavier, Miquel. Totalmente!
Muchas gracias.
salut.

Josep ha dit...

Heidi!!
Hacia años que no sabia de ti. Creia que como muchos habias cerrado tu bloc.
Tienes razón, Franziska también coincide. La diversidad es la que enriquece. Que no debe dar miedo y que esta sociedad tan rápida para unas cosas y tan lenta para otras. Que traten de entender.
Muchas gracias, y por favor vuelve.
Un abrazo muy grande.

Montse ha dit...

Hola, Josep. Gracias por tu comprensión.
Ahora, doy las gracias a Cristina Casas por este trabajo a través Caixaforum y por supuesto a ti.
No me cansaré nunca de apoyar toda iniciativa que tenga como fin dar a conocer y estar al lado de los afectados de cualquier enfermedad
A más y mejor información, menos tabús y más solidaridad y naturalidad, ante la diferencia.

Una abraçada, Josep.

Josep ha dit...

Gràcies a tu Montse per el teu compromís amb tothom.

Mira que diu la psicòloga Uta Frith, “la soledat de l’autista no té res a veure a estar sol físicament, sinó a estar-ho mentalment”.

He ido siguiendo a Cristina Casas y me lleva aquí:http://www.nuvol.com/noticies/

Y de Núvol aquí:Echolilia. Fotografiar l'autisme.
Podrás ver unas fotografias que un padre hizo a su hijo autista El padre es fotógrafo.
Y de Echolilia, aquí:

“Echolilia” es el conmovedor proyecto del fotógrafo Thimothy Archibald, quien capturó una serie de fotos en donde explora la relación que mantuvo, a través de la fotografía, con su hijo Elijah, quien tiene autismo. Las fotos, que empezaron como una documentación del comportamiento de su hijo para los médicos, se transformaron en la recopilación de los rituales repetitivos que en un inicio Archibald no comprendía. En “Echolilia”, el espectador puede ver como padre e hijo crean su propio lenguaje visual a través de las imágenes. La conexión y comunicación que existe entre ellos es increíble.

Trata de seguir estos enlaces, es muy interesante.

Una abraçada.

Loreto Giralt Turón ha dit...

Vaig viure una experiència amb un nen diagnosticat d'autisme. Una vegada va tirar-se a la piscina municipal amb la roba i la motxilla posada. Després d'un grapat d'anys, és el nen que recordo amb més tendresa. Ara treballa d'ajudant de cuina i ho fa molt bé.

Franziska ha dit...

No me gusta entrar en polémicas porque estoy convencida de que se pierde el tiempo y no se logra convencer a quien no está de acuerdo con tu opinión.

Sin embargo, quiero puntualizar algo que no he debido ser capaz de expresar con suficiente claridad.

Primero: no he dicho, en ningún momento, que médicos o personal de siquiatría no trabajen con todas sus fuerzas para ayudar a estos enfermos.

Hace treinta y cinco años, las actitudes del personal sanitario eran molestas con los FAMILIARES MÁS ALLEGADOS, padres, por ejemplo.

En aquellos momentos, se hablaba de la madre esquizofrenogica, es decir, que era culpable de la enfermedad de su hijo. Esto ha quedado reflejado en los libros de siquiatría. Y todavía aún, hace unos meses, llegó directasmente a mis oídos un comentario sino igual, en esencia parecido en cuanto al tema de la culpabilidad de la familia, por parte de cierta diplomada en sicología. Aún sigue lloviendo en el mismo huerto.

Una enfermedad mental como la esquizofrenia que es la más grave y la que más se prolonga en el tiempo, que hasta ahora ha soportonado mil teorías pero a la que todavía no se ha llegado con ningún resultado concluyente, y que provoca un sufrimiento espantoso tanto en el enfermo como en su familia y no digamos en sus padres y hermanos, solo necesita que además sea cargada con el "sambenito de la culpabilidad".

Este es un mundo muy injusto. A mi no me cabe la menor duda.

He releído mi comentario y digo que la actitud critíca hacia las familias es mucho más frecuente de lo que se pueda pensar y lo digo porque no puedo creer que nadie la toma conmigo y que a mi me pasan cosas que no le pasan a nadie.

Le agradezco el comentario y el tono de cariñoso reproche. Entiendo que usted decía la verdad: la verdad que vive en su trabajo. Le agradezco y cómo no habría de hacerlo, el trato que da a las personas a las que asiste en sus penosas vidas. Habría que ser de piedra para no conmoverse pero esto que usted dice y que es verdad, estoy segura, es tan verdad como lo que yo he afirmado.

No suelo volver a leer los comentarios pero hoy, sí. He sentido una repentina curiosidad y aún me estoy pensando si no haría mejor en borrar todo lo que acabo de escribir. Porque, al fín y al cabo, no es sensato esperar que los demás dejen de juzgar a sus semejantes. Solo cuando saltan noticias como la del avión recientemente estrellado, es cuando algunas personas se dan cuenta de lo peligrosa que es la convivencia con la enfermedad mental. Eso que, según las estadísticas, los enfermos mentales no son más peligrosas que los que no lo están. La tasa es menor pero con la diferencia de que es injustificada, a todas luces.

Creo que tengo que poner fin a este comentario porque se está prolongando demasiado. Perdón por mi insistencia.

Un abrazo fraterno. Franziska


Manuel Valero Ribes ha dit...

Josep: Gràcies per l'entrada al bloc "VIVÈNCIES" sobre el SÍNDROME DE L'EXPECTRE AUTISTA (TEA); on milers de famílies lluitem cada dia per avançar en uns drets reconeguts al nostre país i que no es compleixen, recaient tota la lluita per la visibilitat en els pares (avui ja no existeix que els pares amaguin els seus fills, tot el contrari difonem, expliquem i gràcies a les xarxes socials intercanviem informació) sobretot les familiars i amics o coneguts amb només entendre una mica sobre el tema, sense oblidar els bons professionals que aprenem en teoria el que vivim en la pràctica.

Vaig compartir el post anterior i els articles de Cristina en Passadis (quan encara no havies publicat aquest últim) en la "Plataforma Catalunya Inclusió" grup a Facebook que tant ens ajudem els uns als altres (són més de 400 famílies).

L'exposició JO VEIG EL QUE TU NO VEUS que comenta la revista i que tu també tens un comentari, va estar la meva filla amb altres mares i companyes en unes jornades sobre Autisme i la van visitar acompanyats amb el dibuixant i un dels organitzador de l'exposició Miguel Gallardo pare de Maria i em van comentar que els va agradar molt ...!

I per la meva lluita constant i solidària en els drets dels meus néts signo i afirmo que JO TAMBÉ SÓC AUTISTA, amb tota la polèmica que pugui aixecar amb la definició de SÓC... Sent conscient i sense descans per crear polèmica que serveix de un millor coneixement sobre el tema del que pot ser pejoratiu al que no ho és...!!!
Salut company de l'avi Manel y per la lluita continuada mentre tingui alè.

Josep ha dit...

És veritat, Loreto, tot el que conec ve a través d’una família que el seu fill ho és. En el seu cas, el contacte que poden tenir amb gossos pot ser molt beneficiós pel seu desenvolupament, atès que treuen al nen de la seva passivitat i s'aconsegueix estimular la sociabilitat i la consciència de l'existència d'algú altre en el nen. Diuen que gairebé segur que es quedarà a treballar en aquest lloc. En aquesta escola una de les coses que fan sempre és escoltar música.

Josep ha dit...

Hola, Franziska.
Gracias por estar aquí de nuevo.
Yo lo veo tan complicado que hasta no entiendo como uno puede ser capaz de asumirlo todo. Tampoco había entendido tu primer comentario (creía que se trataba de un caso aislado o puntual, y sobre todo me asaltó la idea de que fuese una cosa política). Supone luchar contra la administración, que te niega cuestiones básicas como el pago de los pañales, contra un sistema que no está pensado para niños tan especiales como ellos. Y aquí si que entiendo como uno se hace activista. Cada día es una lucha. Tener un hijo con autismo te hace más fuerte de lo que nunca te habrías pensado que podrías ser. Y ya no digo como Manuel (lo puedes leer un poco más abajo) un abuelo con sus dos nietos autistas, y él por supuesto defensor de ellos (todos) hasta la muerte.
Los estereotipos que se tienen de los niños con autismo, están muy alejados de la realidad
Mucho. A menudo, la gente asocia autismo con una inteligencia superior y poderes extraños, fruto de haber visto determinadas películas americanas. Otras veces, se tiene la idea de que son niños que viven en otro mundo, como si fueran de un planeta desconocido que no quieren saber nada del nuestro. Esto es falso. Quieren, pero no saben cómo hacerlo. Les cuesta relacionarse con los demás de la manera como lo hacemos nosotros. Pero se relacionan y cuando ocurre, es mágico.
Un abrazo.

Josep ha dit...


Tinc una amiga a Tucumán (Argentina) que és cooperant a favor dels indígenes. Aquest matí comentava que hi ha un nombre més elevat d'autistes que nens amb càncer o altres malalties.
Amic Manel, sé la lluita que porteu tots perquè s'atengui als vostres estimats fills i néts. Jo simplement poso tota la il·lusió perquè no fer res més. La primera vegada que vaig fer alguna cosa va ser a través d'un senyor de Sabadell. Portava una carta d'un amic seu que la volia difondre per on fos. La Vanguardia no la va publicar (com cartes al director) però un dels seus periodistes si que va fer un gran article. Jo el vaig copiar i el vaig posar al bloc.
Ara segueixo a Cristina, de la qual tu em parles. És molt interessant i arribo més lluny del que esperava.
Una gran abraçada, avi Manel!!

María ha dit...

Gracias por esta entrada amigo Josep.

No podía entrar en tu blog desde tu perfil no me salia tu blog tuve que buscar en mi lista.

Respondi a tu respuesta en mi blog no se si la leiste.

Gracias siempre por estar.

Un beso muy grande.