dimecres, 17 de juliol de 2013

el tiempo es oro


Hace unos días puse un post  hablando del  cáncer.  Como tantas veces he hecho en este u otros blogs de medicina que sus artículos están dedicados a un solo  tema  o de profesionales de la   Bióloga, que  se dedican a la divulgación, edición científica y la traducción en cada uno de ellos, o en el mío propio, siempre pido que al tema de los trasplantes se le haga toda la difusión posible. Cada uno de ellos hace lo que buenamente puede, pero en un modesto blog como el mío solo puede  llegar a  diez personas, como mucho, más o menos  como los otros blogs  donde lo pido.  Sin embargo  las contadas veces que se presenta una oportunidad única y de oro en televisión, no se si es debido al poco tiempo de que disponen o quizás a otro motivo que desconozco, la cuestión es que creo que no lo aprovechan. Podéis ver en este video que el tiempo dedicado a  Sadhuram Roure era de 12,58 minutos. Yo creo modestamente que descontando las presentaciones y el tiempo que tenia  Sadhuram Roure  para explicar su enfermedad (lo más justo posible) había tiempo suficiente para que la doctora  Crhistelle Ferrà. Y solo ella, explicase  con claridad en que consiste ser donante de médula, y donde se puede recurrir. Nada más.
Y me sabe mal, muy mal, porque si solo hubiese sido la hematóloga de Can Ruti (Badalona) quien lo hubiese explicado ahora  miles de personas sabrían de qué se trata, de que es fácil o no, encontrar otra médula compatible y que es muy fácil y nada doloroso ser donante. Y sobretodo  Sadhuram Roure hubiese salido de allí sabiendo que miles de personas conocian su mensaje.
Fijaros que en los comentarios de este video. Consulta un señor y le contestamos dos personas, también lo más justo para que él pueda llamar y allí será informado. Pues de esto se trataba. Solo esto!

 Pasos a seguir para hacerse donante de Médula  Ósea
Llamar para pedir información.
Fundación Josep Carreras contra la Leucemia
Muntaner 383, 2º 08021 Barcelona
Teléfono: 93 414 55 66
Fax: 93 201 05 88

info@fcarreras.es

Una vez le llamen,  permitir que le extraigan una pequeña muestra de sangre (no requiere estar en ayunas) para realizar las pruebas de compatibilidad
Una vez efectuado el análisis, y con los datos del donante ya registrados en la base de datos del REDMO, los resultados analíticos obtenidos se cruzan con el listado de enfermos que esperan un trasplante en el Registro Español deDonantes de Médula Ósea, a fin de que estos datos estén disponibles para cualquier hospital español o extranjero en el que exista un enfermo compatible.
 EL REDMO, además de buscar entre nuestros propios donantes inscritos, se pone en contacto con el Registro Mundial de donantes de médula ósea, que aglutina información de cerca de 19 millones de donantes en todo el mundo.
De esta forma, si existe un donante compatible en cualquier país del mundo, el REDMO lo encuentra. Por tanto, los pacientes españoles tienen las mismas oportunidades de encontrar un donante de médula ósea que el resto de los enfermos de cualquier otro país.
En nuestro país, este registro lo gestiona la ONT en colaboración con la Fundación Internacional Josep Carreras para la lucha contra la leucemia.
Sólo cuando el donante resulta compatible con un enfermo, es cuando se realiza la donación efectiva. Pero para ello, es preciso que el donante de médula ósea sea compatible con el paciente que necesita el trasplante. O sea que el donante puede serlo al día siguiente, a los 5 años,  o nunca.
Si llega este caso se procederá a la extracción de la médula ósea. La extracción se realiza con anestesia general o epidural. Consiste en la punción de las crestas iliacas (hueso de la cadera) y la extracción de una cantidad determinada de la sangre que baña la médula ósea.
Esto se realiza en un ingreso hospitalario de unas 24/36  horas. Normalmente no tiene complicaciones, sólo sentirá dolor en la zona de punción durante unos días. Pueden producirse molestias derivadas de la anestesia, hemorragias, infecciones, etc. aunque en general, son muy poco frecuentes.
Cada vez con más frecuencia se sustituye este procedimiento por la extracción de sangre de las venas del antebrazo, mediante una máquina que seleccionalas células madre que circulan por el torrente sanguíneo. Es un método que se denomina 'extracción por aféresis' y no necesita anestesia. (Esto es lo que trataba de decir la doctora)

 Ello disminuye sensiblemente las molestias para el donante, aunque el uso de uno u otro procedimiento siempre dependen del criterio médico. Las células madre de la sangre así obtenidas tienen el mismo efecto terapéutico en el paciente. En este caso, el trasplante se denomina trasplante de sangre periférica. El  donante no tiene que hacer nada más. Solo darle un millón de gracias por su solidaridad porque termina de salvar la vida a otra persona. Nadie sabrá quien es el donante jamás. 
Otra cosa que me hubiese gustado escuchar es que para que veáis lo difícil que resulta ser compatible solo hay una (1) persona entre cuarenta mil (40.000) posibilidades. Algunos enfermos  fallecen por no encontrar esta médula que tan fácil resultaría  tener en  la base de datos del REDMO si hubiesen más donantes. Si supieran como es de fácil, claro.

foto de internet, será retirada a petición.

3 comentaris:

KRT ha dit...

Jo vaig ser donant habitual de sang de la Creu Roja durant 30 anys: als 25 en van donar un pin commemoratiu, que em va fer content. Després, em van operar d'una nefrectomia i ja em van dir que no podia donar més sang.

Per raons d'edat, tampoc puc donar medul·la òssia. No sabia que fos tan difícil, trobar donants compatibles; però inscriure's al registre és molt senzill i penso que s'hauria de fer més propaganda, o fomentar-ho d'alguna manera.

També hi ha el tema de la donació d'òrgans post-mortem, però això per a molta gent topa amb tabús inconcrets (o bé la simple por de causar encara un trasbals més a la família en cas de mort). Però ben explicat en vida, penso que això no hauria de ser problema. De vegades ens omplim la boca de solidaritat i ens comportem com egoistes, excepte quan ens toca de prop.

Josep, un cop més toques temes sensibles des d'una òptica positiva i valenta. Gràcies.

Diana Puig ha dit...

Ahí la falta de información creo que es lo que hace daño, conseguir compatibilidades consigue alargar la vida de una persona y conseguir unos resultados positivos no te lleva más que un trocito de tu tiempo, que puede convertirse en algo maravilloso y largo tiempo para otra persona.

Josep, seguimos informando a ver qué pasa amigo mío.

didi.

Josep ha dit...

Didi, si hay algo que me cae fatal de los programas de televisión que hayan comentaristas o presentadores que son aquellos que siempre hay alguien que mete la pata y se hace protagonista sin venir a cuento, y claro, lo estropea todo. En esta ocasión fue el presentador, y sin ninguna necesidad. Si ves el video de este chico te darás cuenta. vamos a ver: "si lleva a alguien en el programa para explicar que hay un joven que necesita con urgencia una médula que sea compatible con la suya para hacer un trasplante lo mejor que puede hacer es presentar al enfermo, a la doctora en hematología y luego callarse, porque aun que él sea un gran comunicador, que lo es, no puede saberlo todo"
Pues no, la doctora empieza a hablar y el le quita la palabra y se convierte en el dios que todo lo sabe. Te lo juro, Didi, perdió una oportunidad de oro. Callado hubiera sido lo ideal. Poca información que se da a esta enfermedad o a otras y justo cuando miles de personas se pueden enterar...
Por esto me duele, porque yo se que nuestros blogs, en general no tienen el suficiente exito para hacerlo llegar lejos por más que te esfuerces.
Estoy contento de leerte amiga mia.
Cuidate mucho y para un feliz verano.

T'estimem molt i volem que estiguis molts més anys al nostre costat.

Un petó.