Els moments de connexió són lluminosos. Els nens encara són els
més guapos, els més llestos, els més tot. De vegades no sap com rentar-se les
mans, però recorda si els nens han tingut exàmens i sap si nosaltres fem cara
de cansats. Veu si li falta un botó al vestit o va mal pentinada, la seva
dignitat continua intacta.
El terror és si quan arribis et coneixerà. La mare ha
desconnectat de moltes coses, però no de nosaltres. Què passarà aleshores? Ens
repetim un cop i un altre si quan ella no ens conegui nosaltres encara sabrem
qui és ella. Continuarem passant fotos de bons moments, menjant gelats de
xocolata, posant-li la mateixa colònia que ha portat tota la vida. Continuarem
fent-li petons i abraçant-la fort. Confiem que ens passarà com als fills d’un
altre malalt, que els diu: “No sé qui sou, però em cuideu”. Nosaltres si que
sabem qui són, fins i tot quan ells s’oblidin de nosaltres.
TRADUCCIÓN
Pocas personas saben quienes somos. Poco a poco ha
dejado de anhelar su y nuestra perfección. Poco a poco su cerebro parece haber
abierto las compuertas y la mirada se pierde con facilidad. Se desorienta. Las
referencias son pocas. Su espacio, la fachada de casa, poco más. No recuerda
qué ha comido ni dónde está. Pero su naturaleza se ha impuesto. No se enfada,
es dulce, agradecida, no sabe lo que es un insulto, ni una falta de respeto a
los demás. Eso sí, de vez en cuando expresa en voz alta lo que pasa por su
cerebro sin las restricciones que siempre ha tenido. Que feo que es este
hombre!
Los momentos de conexión son luminosos. Los niños aún
son los más guapos, los más listos, los más todo. A veces no sabe cómo lavarse
las manos, pero recuerda si los niños han tenido exámenes y sabe si nosotros
hacemos cara de cansados. Ve si le falta un botón en el vestido o va mal
peinada, su dignidad sigue intacta.
El terror es si cuando llegues te conocerá. La madre ha
desconectado de muchas cosas, pero no de nosotros. ¿Qué pasará entonces? Nos
repetimos una y otra si cuando ella no nos conozca nosotros todavía sabremos
quién es ella. Continuaremos pasando fotos de buenos momentos, comiendo helados
de chocolate, poniéndole la misma colonia que ha llevado toda la vida.
Continuaremos haciéndole besos y abrazándola fuerte. Confiamos en que nos
pasará como a los hijos de otro enfermo, que les dice: "No sé quién eres,
pero me cuidas". Nosotros sí que sabemos quienes son, incluso cuando ellos
se olviden de nosotros.
13 comentaris:
Es muy duro. Mucho
Un abrazo.
Salut
Hola, Miquel!
Si que lo es, mucho.
Estaba recordando a mi madre que estaba igual, como la mayoria. Yo estaba ingresado y pedia permiso para ir a visitarla (la cuidaba mi mujer) hasta que tubo que ir a una Residencia. A mi mujer le decia esto mismo "No sé quién eres, pero me cuidas", y a mi siempre me llamaba Lluis, como un sobrino que habia tenido.
Muchas gracias.
Salut.
Tots hem tingut algun familiar que ha passat aquesta malaltia. Un viatge sense retorn als misteris de la memòria i la desmemòria.
El alzheimer es cruel,mi padre murió antes de olvidarse quienes somos,su corazón se dilató y la muerte lo alcanzó antes de llegar a esa etapa,pude ver como en primera instancia se puso celoso de mi madre sin haberlo sido antes,eso te lo conté,luego sentí que su cerebro no quería admitir archivos nuevos,pero recordaba a detalle cosas de su vida tan pequeñas,tan cotidianas pasaba en el pasado cada día,ante mi se habría toda su historia,repetida una y otra vez,las decía del mismo modo a cada rato,y yo hasta a veces le hacía que creer que era muy inteligente y terminaba sus oraciones y el me miraba sorprendido porque no sabía que ya era la décima vez que me decía lo mismo,algunos en la familia le mostraban frustración y le decía bah eso ya me lo dijiste ,yo no,siempre puse el mismo interés en cada vez que me lo decía,sabía que tal vez extrañaría después eso,y así es,extraño tanto que me repita todo una y otra vez,luego pasó otra cosa,el era muy bueno arreglando cierres,así que cuando un cierre se me rompía acudía a el mi salvador,pero esta enfermedad hizo que se olvide de hasta como se prende un cierre y estaba horas intentando,no se rendía pero no lo conseguía no te puedo explicar la tristeza que sentí cuando lo vi,era como haber perdido a mi papá,como si poco a poco el hombre gigante y fuerte que conocí desapareciera para volverse un niño,el lunes anterior a su muerte le di un buzo para que se ponga pues hacía frío,me miró y me dijo,Isabelita me lo podes poner no me acuerdo como se pone,se lo puse como a mis niños cuando eran pequeños,sufrí cada etapa de su alzheimer,y eso que no llegué a las peores.Es una enfermedad muy hija de puta,porque mi papá se daba cuenta de lo que sucedía y no lo pasaba bien,y muchos se le burlaban porque perdió el filtro y decía todo,y no estaba tan prolijo como antes,hasta le contaba a mi madre de sus amantes como si mi mamá no fuera su esposa,y le decía no te enojes ya no controlo mi cabeza,sus secretos le salían sin poder frenarlos,luego el se daba cuenta ,así vi que todo lo que uno cree que olvida está ahi archivado en nuestro cerebro,vivo y fresco,sinceramente fue triste pasar por eso,y encima es hereditario así que ruego que mis hijos no lo pasen conmigo.Un abrazo Josep.
Xavier, si he escrit això, és perquè llegia un article i pensava amb ella. Tens tota la raó, i la gran majoria ho passem. És cruel...
Isabel, el enfermo con Alzheimer sufre un drástico cambio en su personalidad, con tendencia a deprimirse o irritarse. La persona ya no puede seguir instrucciones, sufre confusión y desorientación en el tiempo y el espacio, pudiendo incluso, llegar a perderse en lugares conocidos para él. Además, la persona puede presentar alteraciones del juicio, confundir a sus seres queridos y, en muchos casos, hasta desconocerse a si mismo. Mucha gente mayor se da cuenta de que su memoria no es tan buena como solía.
Por ejemplo, tienen dificultad para recordar el nombre de personas conocidas (como mi madre conmigo), lo que iban a comprar o qué iban a hacer. Esto no significa que estén empezando a desarrollar la enfermedad e Alzheimer. Una persona que habitualmente es olvidadiza todavía puede recordar detalles relacionados con el asunto que ha olvidado. Así, puede olvidarse del nombre de su vecino, pero sabe que la persona de la que está hablando es su vecino. Los enfermos de Alzheimer olvidan no sólo detalles, sino el contexto completo.
Mi madre conocia a mi mujer solo por la voz. Sabia que ella la cuidaba, nada más. Pueden incluso tener problemas tales como cambios de comportamiento y pérdida en la capacidad para llevar a cabo las actividades de la vida diaria.
Uno de los cambios que a menudo aparecen en los estados iniciales de la enfermedad es que la persona parece diferente a quien es habitualmente. La persona parece menos capaz, menos involucrada y menos adaptable. Pierde interés en sus aficiones y pasatiempos; muestra pérdida de concentración; es incapaz de adoptar decisiones y evita cualquier tipo de responsabilidad. También se pueden notar comportamientos extraños, como que se prepara para ir a trabajar años después de que se haya retirado; o apreciar desorientación y extraños cambios de humor, como irritabilidad y recelos, que se pueden deber a que esa persona se da cuenta de que algo no va bien pero es incapaz de establecer dónde radica el problema.
Todos estos cambios son difíciles de determinar precozmente. Se suelen identificar más tarde, “echando la vista atrás”, y tratando de recordar cuáles fueron las primeras señales de la enfermedad.
Un beso, Isabel.
Molt tendre. Ahir, en el festival de cinema de dones que fan a La Caldera de Barcelona vaig veure un curtmetratge que, tot i que no anomenaven en cap moment la malaltia, es veia que era sobre l'alzheimer. Al principi, un nen es troba tot sol en un parc d'atraccions i arriba una dona --que podies pensar que era la mare-- tota espantada i l'agafa de la mà i el duu a casa. Es veu com el cuida i com el nen li fa preguntes que es nota que ella no pot respondre, com ara "on és el pare?" i "quan vindrà?". I ella li diu que no ha de escapar-se de casa, que si ho fa, haurà de tancar la porta amb clau. En un cert moment, el nen és a costat d'un mirall i la seva imatge reflectida és la d'un ancià. Després la imatge del nen i la de l'ancià es van alternant. Em va agradar molt.
Un tema delicado y doloroso para mí. Hemos tenido algún caso en la familia, y la experiencia directa fue devastadora.
Y en estos últimos años, un amigo íntimo la padece. Se le diagnosticó a los cincuenta recién cumplidos. Era alguien con una energía tremenda, una personalidad arrolladora y unas ganas de vivir y progresar inagotables, un trabajador nato como pocos.
Y ahora, lentamente se nos pierde dentro de una niebla impenetrable. La fortaleza y convicción de su esposa e hijas hacen posible que esté bien atendido y que la enfermedad progrese muy lentamente. Pero esto no le quita una ápice al drama, y a que yo levante la vista al cielo imprecando a dioses y demonios por la crueldad de esta enfermedad, que se ha cebado en un hombre bueno y justo.
Un abrazo.
Una verdad dura de la que parece que vamos a pasar todos pues poco remedio hay todavía en la medicina para poderla evitar.
Un abrazo.
Fa un temps que tinc ganes d'anar a veure La Caldera de Barcelona. Tothom m'ho aconsella, però no sempre puc, només disposo d'un parell o tres hores quan baixo al Clínic i el temps lliure és entre visites. Pel que expliques d'aquest curtmetratge a mi també m'hagués agradat veure'l. Clar, és un tema que estic segur que tots i pensem, fins i tot jo mateix que encara tot i tenir un Mieloma i una Neuropatia important (cap cosa em fa por però l'alzheimer si) Sempre pregunto per si pot passar-me més que res per herència però clar pot ser que abans de res pensi en el Mieloma. En el cas de la meva mare va ser molt dur, suposo que com a tothom. Moltes gràcies, Mercè.
Rodericus, no sabes bien cuanto me gustaría ayudarte porque nosotros también lo hemos pasado mal y no quisiera que nadie le ocurriera igual. Dices que ya lo habeis pasado en vuestra familia, por lo tanto ya no hay nada que decir y seguramente que hacer, pero quizás a tu amigo aun si.
Ya que el alzheimer es una enfermedad muy aparatosa, que limita drásticamente el radio de acción del enfermo así como el número de actividades que puede realizar. No trates de luchar contra esto, sólo conseguirás frustrarte tú y frustrar al enfermo. Acepta la nueva realidad, acepta que las cosas ya no son cómo antes y ponte manos a la obra para ayudar al afectado, es lo mejor que puedes hacer por él, pero también por tí mismo. Dices que es joven, incansable, vital…
Ten en cuenta que el afectado por esta enfermedad suele encontrar muy difícil comunicar sus ideas y comprender las de los demás. Por ello, es conveniente que cuando te dirijas a tu amigo, lo hagas utilizando palabras sencillas en un tono calmado y sosegado. Por otra parte, cuando veas que está intentando decirte algo y que le cuesta encontrar la palabra adecuada, ayúdale a expresarse, pero no le interrumpas, ya que sólo conseguirás que se desespere aún más. Un ambiente sosegado y calmado, libre de interferencias del exterior, puede ser de gran ayuda para fomentar una buena comunicación con una persona quela sufre. De todas formas nadie mejor que su familia te dirá que y cómo puedes ayudarlo, a través de los consejos de su médico, claro.
Un abrazo y mucha suerte.
Mari-Pi-R, se estudia mucho en este tema, pero de momento es verdad que pocas cosas hay para solucionarlo. De todas maneras no hace mucho tiempo leia en una revista especializada que hay unos nuevos descubrimientos en este tema. Parece ser que en algunas de las investigaciones no usaban el camino correcto. Ojalá lo encuentren. Tienes razón, un tanto por ciento elevadisimo de personas estamos expuestos.
Un abrazo.
A mi papá e lo diagnosticaron hace tres años,y en las tomografías tenía además más pronunciados los surcos del cerebro, tomaba unas pastillas para el alezheimer,su primer cambio fue volverse celoso cuando no lo era antes,eso pasó hace 19 años,hace cuatro empezó a cortar papelitos con los dedos,y un día se vistió muy lindo y fue a la casa de su primera novia como si el fuera un adolescente,su primera novia obvio ya no vivía ahí,adem+ás había fallecido un tiempo atrás en un accidente,un conocido lo trajo a casa,y lo ultimo que pasaba es que ya no sabía en que año vivía ni que día era,ni quien era el presidente,y olvidó como vestirse ,y hasta empezó a no querer tomar agua,le pasaban muchas cosas,cambió de forma de ser,se volvió como niño,más dependiente,y a mi me confundía con su mamá a veces,pero se fue antes de dejar de conocernos,y había dejado de controlar bien los esfínteres,ya se hacía un poco encima,pero la muerte lo alcanzó antes,en casa hacíamos crucigramas,jugabamos al senku y un montón de cosas que nos dio el neurologo que atrasaron un poco las cosas,dejó de golpe de ver futbol que le apasionaba y de escuchar tangos cuando toda su vida los escuchó,todas cosas me daban miedo me hacían sentir que perdía a mi papá.Es una enfermedad horrible.
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