dissabte, 6 de setembre de 2014

Que vivir tenga sentido ELA

 
Stephen Hawkins

 Hacia muchos dias que tenia todo totalmente desatendido, y ahora que vuelvo, (y espero no volver a “desaparecer”) para ponerme al corriente de todo, o por lo menos de lo más interesante, me he dedicado a leer periodicos, páginas web y blogs que los leo con asiduidad y también otros. De todo ello me ha llamado la atención las criticas que se hacen al #IceBucketChallenge, que se ha puesto de moda debido a la conocida ineficacia del gobierno para el estudio de las llamadas enfermedades “raras”. No voy a criticar nada, todo al contrario, cada uno es libre de expresar lo que siente, faltaria más. Solo quiero dar las gracias a todos los que lo hacen, y sobretodo a los periodicos, porque por lo menos gracias a estas críticas, que a veces roza el insulto, el ELA (Esclerosis Lateral Amiotrófica) por lo menos será conocido por todo aquel que lo desconoce, que es la mayoria.
Pienso que el agua es para beberla, pero ya que el Gobierno no hace nada para la investigación, ni para el ELA, ni para casi nada, tendremos que ser nosotros, como casi siempre, que con estas cosas se conozca algo que nos puede ocurrir a todos, y con esto incluyo la recaudación a la investigación de la MARATÓ de TV3 que para los periodicos de fuera de Catalunya y gente de aquí también, para ellos es una pura caridad.
Del ELA he escrirto en alguna ocasión, al igual que en el blog de un amigo.

Desde aquí también quiero apoyar la investigación de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) y me uno al #IceBucketChallenge.



Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA).


A finales de febrero de 2012 entro en urgencias del Institut Universitari Dexeus de Barcelona con malestar en el brazo izquierdo, cierta pérdida de agilidad y algo menos de fuerza.
Tres meses después, tras buscar por activa y por pasiva qué podía estar causando dichos síntomas, me diagnosticaron una enfermedad degenerativa de las células motoras, Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA).
Me llamo Alejandro Galán, Jano para todos, tengo 37 años. Mi mujer Natalia, nuestros 3 hijos, Nora (5a.) y los mellizos Yago y Lara (3a.), así como demás familiares y amigos, y yo mismo, junto con todos los que queráis formar parte de nuestra gran familia, nos negamos a pensar que no hay nada que hacer.
Se nos ha abierto un mundo nuevo que desconocíamos ‘hace cuatro días’. Y en este mundo hay mucho trabajo que realizar, sobre todo para todos los que queremos ser protagonistas principales de nuestras vidas.

Que vivir tenga sentido, que tenga sentido vivir”; ya es nuestro propósito.



JANO GALÁN, AFECTAT D'ELA, ENTREVISTAT A LA CONTRA DE LA VANGUÀRDIA

Dimarts 5 Novembre 2013 - 11:42


Aquí teniu l'entrevista que li van fer, a la "Contra" de La Vanguàrdia, al Jano Galán, una persona molt jove afectada per l'Esclerosi Lateral Amiotròfica. Llegiu-la íntegrament clicant 
aquí.
En ella parla de com s'enfronta dia a dia a la malaltia i de com ha canviat la seva manera de veure el món que ens envolta.

CASTELLANO

JANO GALÁN, AFECTADO DE ELA, ENTREVISTADO EN LA CONTRA DE LA VANGUARDIA
Martes 5 Noviembre 2013 - 11:42


Aquí tenéis la entrevista que le hicieron, en “La Contra" de La Vanguardia, a Jano Galán, una persona muy joven afectada por la Esclerosis Lateral Amiotrófica.. Podeis leerla íntegramente clicando aquí.

En ella habla de cómo se enfrenta día a día a la enfermedad y de cómo ha cambiado su manera de ver el mundo que nos rodea.

Fundación Miquel Valls



Lo lamento pero la entrevista en la Vanguardia está desactivada.
El domini canal.esplai.org està permanentment desactivat.
Disculpeu les molèsties.


El dominio canal.esplai.org está permanentemente desactivado.
Disculpen las molestias.


Fotos de internet, serán retiradas a petición 

20 comentaris:

Miquel ha dit...

Recuerdo la entrada.
Muy interesante y aclaradora.
Salut

Loreto Giralt Turón ha dit...

Efectivament les galledes d'aigua freda han ajudat a donar a conèixer la malaltia, però malauradament no n'hi ha prou amb això. Calen diners i molts d'aquests que surten a la campanya podrien donar-me molts sense que es veiessin perjudicats. Sempre queda el dubte de si ho fan per ajudar o per millorar la seva imatge de famosos.

Venus ha dit...

Hola Josep, cualquier modo de dar a conocer la enfermedad, y su contribución económica, me parece fantástico.
Que este gobierno no haga nada por ayudar a la investigación, es terrible, y vergonzoso, más en casos de enfermedades tan desconocidas como ésta. Cada día creo que se declaran dos o tres casos nuevos en España.
Bien por sor Lucía Caram, mujer comprometida y valiente!
El vídeo es desgarrador, pero así es. Tomo nota...
Gracias, Josep.
Un petó.

Franziska ha dit...

Enfrentarse con el final de la vida es siempre algo muy difícil de asumir y cuando se ve la imagen de un hombre joven entonces sí que resulta dramática la situación.

Es la voz lo que pone la carne de gallina. Está inexorablemente sentenciado y claro la tremenda frustración de saber que, mientras malgastmos en bobadas, celebraciones de todo tipo, festejos, etc., el dinero para la investigación se recorta. Parece que nos importa poco lo que suceda. Gobernar no es una tarea sencilla pero no sería tan complicado que se establecieran las prioridades, algo tn sencillo como lo que hacemos todos con nuestras pequeñas economías. En el gobierno de España se necesita el consejo honrado de Sancho Panza.

Yo tuve una cliente que era madre de una enferma de ELA. Fue el primer caso del que oí hablar, hace más de 20 años. Murió después de pasar por una larga cadena de sufrimientos -entre ellos, el abandono del marido-. Sin embargo, algo ha debido cambiar porque conozco a una persona del centro de mayores, que tiene que hacer muchas horas de deporte pero que va saliendo adelante.

Me siento mal en este momento sin saber qué puedo hacer aunque si sabría si tuviera recursos para que pudiera donarlos.

Que yo sepa, en España no ocurre que la gente que tiene dinero haga donaciones para la investigación.

Hace más de un mes, oí por la radio que un magnate americano había donado más de 400 millones de dólares para la investigación del tratamiento de la esquizofrenia con litio. ¿Dónde están los nuestros? ¿Es que sus hijos no enferman de nada?

Bueno, perdona esta cadena de comentrios. Gracias por traer este tema. Un abrazo. Franziska

Josep ha dit...

Miquel, sabe mal cuando ves como el ELA y otras enfermedades llamadas raras el gobierno no llega a un 1% mientras paises como Holanda llegan a un 70%, pero también es lamentable que salga alguien con más o menos inteligencia para difundir esto, y leas en algún periodoco que esto es hacer el payaso. Pues de coña, que el director invente un sistema de difusión mejor que el de tirarse un cubo de agua helada encima, y así no hará falta que critique. Por otra parte que le diga a la Mato que haga un apartado para la investigación. Si no hace nada de esto que se calle, que por ser un periodico se retrata.

Salut.

Josep ha dit...


Loreto tens raó en què calen molts diners, i també la tens quan dius que sempre queda el dubte de la seva imatge. Però davant d'això no podem fer-hi res. Ni que donin més o menys, ni el capítol de la imatge. Això passarà sempre i amb tot. Recordo en Maradona fent campanya de les drogues i cobrava el que no està escrit, i el final tothom el coneix...


Hauria de ser el Gobern, ja ho se, fora d'això és caritat, com el segle XIX, però amb gel. Però Loreto per què es conegui, jo personalment faig el que calgui De moment penso que és molt poc, però és un pas endavant el fet que encara que hi ha diaris que ho troben una pallassada, això s'ha conegut. Diners?, segur que no, jo tinc entès que val 11 € el minut, i la Mato com si plogués. Parlem de recerca, no recerca més el pacient.

Josep ha dit...

Venus, que pena es vivir en un pais donde su lema aun es del año 1930:"Que inventen ellos"!!!
Encima de que el gobierno no da, aun hay quien critica a quien bien o mal se le ocurre esto del agua fria. Venus, hay periodicos y alguna página web que les llama payasos, y algún insulto a los que lo hacen y dan un dinero, poco o mucho, pero lo hacen y lo dan, pues que quieres que te diga por lo menos alguien ha hecho alguna cosa, y aunque parezca una estupidez el ELA ya sabe la gente que es alguna cosa que ha ellos también les puede ocurir.
Que estas cosas las tendria que hacer el gobierno, pues claro, pero no se hace ni se abuchea a la Mato, pero en cambio ponen a parir a quien se tira un cubo de cubitos.

Venus, muchas gracias por tu comentario.
Un abrazo.

Josep ha dit...

Franziska, de perdonar nada, todo al contrario, comentar es sanísimo, lo grave es no decir nada. y aun nos queda la palabra!!
Efectivamente, nada es fácil, y supongo que gobernar tampoco, pero si hubiese un poco más de sentido común seguramente las cosas serian de otra manera. Antes le decia a Loreto que mientras el gobierno español su meta no llega al 1%, en Holanda llega al 70%. Holanda es un pais como Cataluña (lo pongo como ejemplo siempre, porque se que más o menos son iguales) Franziska, si ya tenemos los investigadores (que son buenisimos), solo falta poner el dinero para ello. Seguro que tal como dices no podrian dejar de lado según que cosas para dedicarlo a esto?
Tu no te tienes que sentir mal para nada., porque nadie de nosotros tiene que estar todo el año haciendo donaciones, cuando en realidad es una cosa que corresponde puramente al gobierno.
En la Maratò de TV3 si que es posible que haya alguien que sea un mecenas y que anualmente ponga una cantidad. 400 millones seguro que no, aunque la Marató recoge en 15 horas unos 10 millones de euros, solo de la ciudadania, aparte de unos libros escritos por varios escritores y un CD con canciones de varios cantantes españoles, todo ello desinteresadamente, que siempre oirás que el cantante fulanito se forra y el escritor también, como los 2500 voluntarios para ayudar a todo lo que sea necesario.
Franziska, los hijos de nuestros ricos claro que se enferman, igual que sus padres, y entones van a un hospital público y se curan, haciendo ver que ellos han pagado. Tururuuuu!!!
El hospital Clinic, donde hace 24 horas la Fundación Carreras a puesto 2.5 millones de euros para la investigación de la Leucemia, es público y es un referente en Europa, pues el ex rey Juan Carlos vino aquí una de las veces que le operaron. Sorpresas que da la vida, amiga Franziska.

Un abrazo

xavier pujol ha dit...

Quan comproves que no es destinen prou recursos a la investigació, ni a la sanitat, encara fan més mal els diners que es desvien a paradisos fiscals.

Josep ha dit...

Sí que fa mal, Xavier. I per si això fos poca cosa resulta que algú te la idea de posar de moda això de l'aigua amb gel i algun diari se'n riu titllen-lo de pallassada. No dic que sigui la millor idea, segurament no, però és l'única que a fet conèixer l'ELA a la gent. Tot plegat és molt trist. I la Mato calladeta, patètic

Bruixeta ha dit...

Qualsevol iniciativa que serveixi per donar a conèixer una malaltia com el ELA sigui benvinguda. El que és una vergonya és que el govern no sigui capaç de fer res més que retallar d' allà on més es necessita (salut i educació)

Josep ha dit...

Tens raó, Bruixeta. Sap greu quan veus com l'ELA i altres malalties anomenades rares el govern no arriba a un 1% mentre països com Holanda arriben a un 70%. D'altra banda que li diguin a la Mato que faci un apartat al seu temps per mullar-se i posi diners per a la recerca.

Montse ha dit...

És vergonyós el tracte que es dóna a les malalties "rares"... però és el que tenim! Ningú no hi pensa fins que l'afecta a ell directament, els humans som així d'egoistes!

Per cert, m'he apuntat a una cadena d'aquestes que circulen de tant en tant pels blogs i t'he nominat per si et ve de gust participar!

Una abraçada!

FG ha dit...

Una enfermedad terriblemente cruel y por desgracia una gran desconocida para una inmensa mayoría de la población, y como esta muchas otras, pero lo cierto es que es una pena que debamos ser las personas de a pie, quienes inicien un movimiento, un evento o incluso eso del cubo de hielo para alzar la voz y llamar la atención al respecto de una enfermedad y ver si así llega a conocerse más y se investiga también más para lograr algo. Como siempre llegamos al punto de que los Gobiernos invierten en otras cosas y luego para estas siempre parece que intentan pasar de puntillas y como si no fuera con ellos.

Petons!!

Mª Trinidad Vilchez ha dit...

http://mtvo-bcn.blogspot.com.es/2014/09/salut-i-bona-diadaara-es-lhora-gracies.html

Josep ha dit...

Sí que ho és, Montse. En aquest cas li sumo "l'actuació" d'un diari i algun blog, que criticaven bastant durament, quasi insultant a qui fa això de mullar-se amb aigua gelada. Podrien queixar-se al govern i no a qui almenys fa alguna cosa, encara que sigui una ximpleria.

Moltes gràcies per la nominació, però que consti que és molt complicat, les nominacions és multiplicant...

Una abraçada.

Josep ha dit...

No tendriamos que ser nosotros, FG, esto es una caridad encubierta. Solo se salvan las maratones tipo Maratò de TV3 que se hacen en muchos lugares del mundo. E las enfermedades "raras".Mal llamadas "raras" a mi parecer.Si hubieran más personas por cada una de ellas ya dejarian de ser raras y estudiarian más. Por otra parte, del gobierno no esperemos nada. No es que parece que pasen...es que para ellos todo esto no cuenta.
Un petó, amiga.

Josep ha dit...

Mª Trini, moltes gràcies, ara mateix vinc del teu blog. Fantàstic com sempre.
Un petó

Mª Trinidad Vilchez ha dit...

Gràcies sempre a tú, estimat JOSEP, molts petons, i Bona Diada.

Josep ha dit...

Boma Diada Estima amiga!!
Molts petons, Mº Trini.