conciliació sobre l'autisme (català)

.

Abans de res demano disculpes a totes les persones que em puguin llegir i vegin que no sóc ningú que tingui ni la suficient professionalitat, ni raó quant escric. Tingueu en compte del molt complicat que és aquest tema, i que només sóc algú que rep a través del correu i del poc coneixement que tinc dels casos viscuts, d'un jove veí que mai he sabut com entren en la seva ment, Mitjançant del bloc ningú m'escriu, encara que jo si ho faig en els seus, perquè consideren que no és un lloc per expressar un problema tan íntim com aquest. 

He triat dues cartes, entre les moltes que he rebut en el transcurs d'uns mesos

¿Qué es el autismo?
El autismo, es parte de un grupo de trastornos conocido como trastornos del espectro del autismo (ASD).  "Nunca una enfermedad"Es un trastorno neurobiológico complejo que dura típicamente a través del curso de la vida de una persona. El trastorno es caracterizado por varios grados de discapacidad en las habilidades de la comunicación y capacidades sociales, así como por comportamientos repetitivos. Los rangos de los síntomas son de leve a severo. Una forma más leve del trastorno se conoce como síndrome de Asperger. Otros trastornos de desarrollo que caen en la categoría de trastornos del espectro del autismo son el síndrome de Rett, PDD NOS (trastornos generalizados desasarrollo), y trastorno desintegrativo de la infancia. [ leer más]

" L'autisme és un trastorn que afecta primer al nen hi a continuació a la família ".

No és la primera vegada que escric sobre l'Autisme. També he difós cartes d'opinió o cartes al director que m'han enviat gent perquè més d'un diari de països com el nostre o sud-americans no ho han publicat. Així com servir d'ajuda a dirigir als pares que no saben on recórrer a centres especialitzats sobre aquest tema.

També voldria dir  que vull donar las gràcies el Manuel Valero Rives (l’Avi Manel) que aquesta   vegada m’ajuda’t  en aquests post, ho ha fet  amb l'ajuda de l’experiència i en la manera de pensar. Manuel, és una persona que per situacions de la vida s'ha convertit en algú que entén de l'Autisme moltíssim, ja que dos dels seus néts ho són.

L'autisme és un espectre de trastorns caracteritzats per un greu dèficit del desenvolupament, permanent i profund. Afecta la socialització, la comunicació, la imaginació, la planificació i la reciprocitat emocional, i evidència conductes repetitives o inusuals. Els símptomes, en general, són la incapacitat d'interacció social, l'aïllament i les estereotípies (moviments incontrolats d'alguna extremitat, generalment les mans).

[Un altre cas real]

 … A la meva mare, un psicòleg li va dir en una ocasió que l'autisme tenia com a origen la manca d'afecte matern, el que es coneix com el " Síndrome de la mare nevera". La meva mare, que va viure el meu embaràs i naixement com el més meravellós que li havia passat mai!. Li ha costat moltes llàgrimes, ha passat molta por i segueix tenint por al futur, al meu futur, però ara veu que potser sóc capaç d'assolir un grau d'autonomia important, una cosa impensable quan van començar a veure'm els primers professionals.

Perquè jo, des dels tres anys fins que vaig complir els 12, he passat per les consultes de metges especialistes en tot tipus de patologies: neurologia, foniatria, psiquiatria, genètica i tots els resultats de totes les proves que em van fer, i puc assegurar que han estat moltes, van sortir absolutament normals. El meu fenotip és normal i no pateixo ni Síndrome d'Angelman ni Síndrome de X fràgil; tampoc pateixo la síndrome de Tourette. La meva ressonància magnètica va sortir perfecta i no sóc propens a patir atacs epilèptics.
Sóc autista no verbal amb un nivell d'intel·ligència per sobre de la mitjana. Sóc autista i visc amb uns pares i un germà que em volen i m'accepten tal com sóc. Sóc autista i vaig aprendre tot sol a escriure i a llegir. Sóc autista i m'agraden les noies, encara que potser mai sigui capaç d'aprendre com aproximar-me a una d'elles. Sóc autista i reivindico la meva situació. Em nego a ser rebutjat per no ser " normal"
D'acord, crido de vegades indegudes, em molesten les multituds, certs sorolls i no parlo, però sóc feliç.
I sóc feliç perquè he après a valorar-me i sobretot perquè he aconseguit que els meus pares deixin de culpar-se i aprenguin també a valorar totes les coses bones que han fet per mi.

El dia que la gent deixi de mirar, descaradament, sense decòrum, un nen amb síndrome de Down perquè no se l'entén, un jove que va en cadira de rodes perquè pateix paràlisi cerebral, un nen amb retard intel·lectual que no fa les coses que li corresponen per la seva edat, simplement perquè no pot o un autista perquè, de sobte, es posa a cridar desaforadament enmig d'un centre comercial perquè potser l'excessiu soroll li estigui agredint mentalment , aquest dia, el món serà un lloc més habitable perquè significarà que per fi poden conviure la gent " normal" amb la gent "especial".
Em dic Raül , tinc 15 anys, em van diagnosticar autisme no verbal i, malgrat tot o potser per tot això, sóc feliç. 
                                                

[Un altre cas real]

 "La jaqueta preferida del  Lluis dóna voltes a la rentadora. Lluís la mira immobilitzat amb expressió de terror. És la seva jaqueta, la vermella, no està penjada al penjador de l'entrada de casa, tampoc la porta posada ... què ha passat?, qui ha agafat la jaqueta i l'ha ficat aquí? Lluis comença a tremolar, aterrit, crida ... es colpeja ... no parla encara, no crida a la seva mare, no demana ajuda, li resulta impossible comprendre aquesta situació quotidiana. És autista. Per ell, el món té altres regles i el seu cervell interpreta de forma diferent la informació que li arriba a través dels sentits.

La mare va immediatament, l'agafa, l'abraça, intenta calmar-lo. Ell doblega el cos, mentre pica de peus i segueix cridant. Cal obrir la rentadora immediatament, treure la jaqueta vermella i penjar-la de nou, mullada, al penjador de l'entrada de casa. Tot torna a estar en ordre -menys al voltant de la rentadora, és clar- . I hem après. La propera vegada, és el Lluis qui agafa la jaqueta ("aquesta bruta", li aclareix la mare) per ficar ell mateix. Connecta l'aparell i somriu mentre la jaqueta dóna voltes i més voltes dins la rentadora. Ha entès que el objectes poden canviar de lloc. Un èxit, un pas més. 

[Un altre cas real]
De vegades en les seves cartes diuen tenir por, però una por més per un futur  molt desemparat que pels seus propis fills o néts.

"La  Legislació supranacional sobre els drets universals de les persones amb autisme" incloem una llista de la legislació supranacional, a la qual a més d'Espanya, estan subjectes molts altres països. Aquesta legislació està disponible per la lectura. I encara que llegir aquest tipus de literatura ja no és el més divertit i emocionant del món, sí que és una lectura obligatòria. Si no sabem a què tenim dret no podrem exigir-ho. Si no sabem quins drets tenen els nostres propis fills, de mala manera els podrem exigir, i acabarem conformant-nos amb les 4 engrunes que ens donen per callar la boca. Fet que per cert li funciona sempre molt bé al poderós, qui ens acaba convertint en servents miserables, que ja fins "El derecho de pernada" ens han implantat, perquè perdonin, però ens estan sodomitzant de forma permanent, quan no és per una cosa, és per l'altra, i mentre ningú digui res, o es conformem amb les engrunes, amb aquestes sobres de les taules dels rics, malament anem.
Però a més, llegeixin la carta magna del seu país, llegeixin la constitució, està disponible a internet. Descobriran que moltes de les mancances a les quals es veuen sotmesos vostès i sobretot els seus fills, en realitat estan contemplades per la constitució del seu país. La ignorància és una incapacitat intel·lectual severa de lliure elecció, així doncs, l'elecció és seva. Poden seguir com estan, i anant cap al camí d'empitjorar, i continuar queixant-se a Facebook de com els maltracten, de com el seu fills s’auto agredeix; com el seu fill ha estat expulsat del col·legi, pot seguir queixant-se de com el seu fill no té futur, pot fins i tot dir paraulotes, o sortir al carrer a cridar.

No fa gaire, parlava amb la mare d'un nen amb l'avia a la qual intentava convèncer que iniciés una acció legal per preservar els drets del seu fill. La resposta d'aquesta mare va ser que no volia fer res per por de què prenguessin represàlies contra el seu nét. La meva resposta va ser clara, les represàlies ja les van començar a prendre: primer li van retirar totes les ajudes econòmiques, després li van reduir el % de discapacitat per poder reduir els suports sanitaris, després li van treure l'atenció primerenca dient que a l'escola estava ben atès (cosa que era falsa), després van augmentar la ràtio a l'escola, i per tant la qualitat caure encara més. Només els falta que li canviïn el dictamen al teu nét i el facin fora del col·legi al qual està assistint. Malgrat tot això, aquesta avia va callar. Al cap d'un temps em va dir: “Acaben de canviar el dictamen del meu fill i el van a fer fora del col·legi”. Què he de fer?

-Jo no ho se.
Pel que sembla només reaccionem quan és massa tard. La por ens tenalla, i aquesta por ens converteix en esclaus.

 No fem esclaus als nostres fills amb la nostra por, si us plau.
Vostè decideix què fer amb el seu temps, vostè decideix com vol que sigui el futur del seu fill o nét, vostè decideix. Però sincerament, a un servidor li encantaria que optés per l'opció d'esbrinar, llegir, informar-se, formar-se, de posar-se fins i tot de molt mal humor en descobrir com moltes de les desgràcies que li succeeixen en realitat hauria de resoldre l'Estat. M'encantaria que vostè decidís fer aquest pas. Descobriria que no està sol.

Molt agraït a Manuel Ribes
. les fotos són d'internet.seran retiradesa petició