divendres, 7 de febrer de 2014

conciliació sobre l'autisme (català)

.



Abans de res demano disculpes a totes les persones que em puguin llegir i vegin que no sóc ningú que tingui ni la suficient professionalitat, ni raó quant escric. Tingueu en compte del molt complicat que és aquest tema, i que només sóc algú que rep a través del correu i del poc coneixement que tinc dels casos viscuts, d'un jove veí que mai he sabut com entren en la seva ment, Mitjançant del bloc ningú m'escriu, encara que jo si ho faig en els seus, perquè consideren que no és un lloc per expressar un problema tan íntim com aquest. 
He triat dues cartes, entre les moltes que he rebut en el transcurs d'uns mesos




¿Qué es el autismo?
El autismo, es parte de un grupo de trastornos conocido como trastornos del espectro del autismo (ASD).  "Nunca una enfermedad"Es un trastorno neurobiológico complejo que dura típicamente a través del curso de la vida de una persona. El trastorno es caracterizado por varios grados de discapacidad en las habilidades de la comunicación y capacidades sociales, así como por comportamientos repetitivos. Los rangos de los síntomas son de leve a severo. Una forma más leve del trastorno se conoce como síndrome de Asperger. Otros trastornos de desarrollo que caen en la categoría de trastornos del espectro del autismo son el síndrome de Rett, PDD NOS (trastornos generalizados desasarrollo), y trastorno desintegrativo de la infancia. [ leer más]



" L'autisme és un trastorn que afecta primer al nen hi a continuació a la família ".
No és la primera vegada que escric sobre l'Autisme. També he difós cartes d'opinió o cartes al director que m'han enviat gent perquè més d'un diari de països com el nostre o sud-americans no ho han publicat. Així com servir d'ajuda a dirigir als pares que no saben on recórrer a centres especialitzats sobre aquest tema.



També voldria dir  que vull donar las gràcies el Manuel Valero Rives (l’Avi Manel) que aquesta   vegada m’ajuda’t  en aquests post, ho ha fet  amb l'ajuda de l’experiència i en la manera de pensar. Manuel, és una persona que per situacions de la vida s'ha convertit en algú que entén de l'Autisme moltíssim, ja que dos dels seus néts ho són.



L'autisme és un espectre de trastorns caracteritzats per un greu dèficit del desenvolupament, permanent i profund. Afecta la socialització, la comunicació, la imaginació, la planificació i la reciprocitat emocional, i evidència conductes repetitives o inusuals. Els símptomes, en general, són la incapacitat d'interacció social, l'aïllament i les estereotípies (moviments incontrolats d'alguna extremitat, generalment les mans).

[Un altre cas real]
 … A la meva mare, un psicòleg li va dir en una ocasió que l'autisme tenia com a origen la manca d'afecte matern, el que es coneix com el " Síndrome de la mare nevera". La meva mare, que va viure el meu embaràs i naixement com el més meravellós que li havia passat mai!. Li ha costat moltes llàgrimes, ha passat molta por i segueix tenint por al futur, al meu futur, però ara veu que potser sóc capaç d'assolir un grau d'autonomia important, una cosa impensable quan van començar a veure'm els primers professionals.
Perquè jo, des dels tres anys fins que vaig complir els 12, he passat per les consultes de metges especialistes en tot tipus de patologies: neurologia, foniatria, psiquiatria, genètica i tots els resultats de totes les proves que em van fer, i puc assegurar que han estat moltes, van sortir absolutament normals. El meu fenotip és normal i no pateixo ni Síndrome d'Angelman ni Síndrome de X fràgil; tampoc pateixo la síndrome de Tourette. La meva ressonància magnètica va sortir perfecta i no sóc propens a patir atacs epilèptics.
Sóc autista no verbal amb un nivell d'intel·ligència per sobre de la mitjana. Sóc autista i visc amb uns pares i un germà que em volen i m'accepten tal com sóc. Sóc autista i vaig aprendre tot sol a escriure i a llegir. Sóc autista i m'agraden les noies, encara que potser mai sigui capaç d'aprendre com aproximar-me a una d'elles. Sóc autista i reivindico la meva situació. Em nego a ser rebutjat per no ser " normal"
D'acord, crido de vegades indegudes, em molesten les multituds, certs sorolls i no parlo, però sóc feliç.
I sóc feliç perquè he après a valorar-me i sobretot perquè he aconseguit que els meus pares deixin de culpar-se i aprenguin també a valorar totes les coses bones que han fet per mi.


El dia que la gent deixi de mirar, descaradament, sense decòrum, un nen amb síndrome de Down perquè no se l'entén, un jove que va en cadira de rodes perquè pateix paràlisi cerebral, un nen amb retard intel·lectual que no fa les coses que li corresponen per la seva edat, simplement perquè no pot o un autista perquè, de sobte, es posa a cridar desaforadament enmig d'un centre comercial perquè potser l'excessiu soroll li estigui agredint mentalment , aquest dia, el món serà un lloc més habitable perquè significarà que per fi poden conviure la gent " normal" amb la gent "especial".
Em dic Raül , tinc 15 anys, em van diagnosticar autisme no verbal i, malgrat tot o potser per tot això, sóc feliç. 

                                                
[Un altre cas real]
 "La jaqueta preferida del  Lluis dóna voltes a la rentadora. Lluís la mira immobilitzat amb expressió de terror. És la seva jaqueta, la vermella, no està penjada al penjador de l'entrada de casa, tampoc la porta posada ... què ha passat?, qui ha agafat la jaqueta i l'ha ficat aquí? Lluis comença a tremolar, aterrit, crida ... es colpeja ... no parla encara, no crida a la seva mare, no demana ajuda, li resulta impossible comprendre aquesta situació quotidiana. És autista. Per ell, el món té altres regles i el seu cervell interpreta de forma diferent la informació que li arriba a través dels sentits.
La mare va immediatament, l'agafa, l'abraça, intenta calmar-lo. Ell doblega el cos, mentre pica de peus i segueix cridant. Cal obrir la rentadora immediatament, treure la jaqueta vermella i penjar-la de nou, mullada, al penjador de l'entrada de casa. Tot torna a estar en ordre -menys al voltant de la rentadora, és clar- . I hem après. La propera vegada, és el Lluis qui agafa la jaqueta ("aquesta bruta", li aclareix la mare) per ficar ell mateix. Connecta l'aparell i somriu mentre la jaqueta dóna voltes i més voltes dins la rentadora. Ha entès que el objectes poden canviar de lloc. Un èxit, un pas més. 


[Un altre cas real]
De vegades en les seves cartes diuen tenir por, però una por més per un futur  molt desemparat que pels seus propis fills o néts.

"La  Legislació supranacional sobre els drets universals de les persones amb autisme" incloem una llista de la legislació supranacional, a la qual a més d'Espanya, estan subjectes molts altres països. Aquesta legislació està disponible per la lectura. I encara que llegir aquest tipus de literatura ja no és el més divertit i emocionant del món, sí que és una lectura obligatòria. Si no sabem a què tenim dret no podrem exigir-ho. Si no sabem quins drets tenen els nostres propis fills, de mala manera els podrem exigir, i acabarem conformant-nos amb les 4 engrunes que ens donen per callar la boca. Fet que per cert li funciona sempre molt bé al poderós, qui ens acaba convertint en servents miserables, que ja fins "El derecho de pernada" ens han implantat, perquè perdonin, però ens estan sodomitzant de forma permanent, quan no és per una cosa, és per l'altra, i mentre ningú digui res, o es conformem amb les engrunes, amb aquestes sobres de les taules dels rics, malament anem.
Però a més, llegeixin la carta magna del seu país, llegeixin la constitució, està disponible a internet. Descobriran que moltes de les mancances a les quals es veuen sotmesos vostès i sobretot els seus fills, en realitat estan contemplades per la constitució del seu país. La ignorància és una incapacitat intel·lectual severa de lliure elecció, així doncs, l'elecció és seva. Poden seguir com estan, i anant cap al camí d'empitjorar, i continuar queixant-se a Facebook de com els maltracten, de com el seu fills s’
auto agredeix; com el seu fill ha estat expulsat del col·legi, pot seguir queixant-se de com el seu fill no té futur, pot fins i tot dir paraulotes, o sortir al carrer a cridar.
No fa gaire, parlava amb la mare d'un nen amb l'avia a la qual intentava convèncer que iniciés una acció legal per preservar els drets del seu fill. La resposta d'aquesta mare va ser que no volia fer res per por de què prenguessin represàlies contra el seu nét. La meva resposta va ser clara, les represàlies ja les van començar a prendre: primer li van retirar totes les ajudes econòmiques, després li van reduir el % de discapacitat per poder reduir els suports sanitaris, després li van treure l'atenció primerenca dient que a l'escola estava ben atès (cosa que era falsa), després van augmentar la ràtio a l'escola, i per tant la qualitat caure encara més. Només els falta que li canviïn el dictamen al teu nét i el facin fora del col·legi al qual està assistint. Malgrat tot això, aquesta avia va callar. Al cap d'un temps em va dir: “Acaben de canviar el dictamen del meu fill i el van a fer fora del col·legi”. Què he de fer?
-Jo no ho se.
Pel que sembla només reaccionem quan és massa tard. La por ens tenalla, i aquesta por ens converteix en esclaus.
 No fem esclaus als nostres fills amb la nostra por, si us plau.
Vostè decideix què fer amb el seu temps, vostè decideix com vol que sigui el futur del seu fill o nét, vostè decideix. Però sincerament, a un servidor li encantaria que optés per l'opció d'esbrinar, llegir, informar-se, formar-se, de posar-se fins i tot de molt mal humor en descobrir com moltes de les desgràcies que li succeeixen en realitat hauria de resoldre l'Estat. M'encantaria que vostè decidís fer aquest pas. Descobriria que no està sol.






Molt agraït a Manuel Ribes
. les fotos són d'internet.seran retiradesa petició


14 comentaris:

KRT ha dit...

Gràcies, Josep. Sempre il•lustrant-nos i animant-nos a no baixar la guàrdia.

En el que expliques hi veig dos aspectes diferents. Per una part, la responsabilitat de l’Estat. En temps de crisi econòmica i de retallades, cal prioritzar la despesa. Segur que poc o molt ja ho fan, i mai al gust de tothom; però hi ha sectors (la gent gran, la gent pobra, la gent dependent, els malalts crònics, els afectats de malalties rares, els que pateixen TEA, TDAH o altres transtorns neurològics, de comunicació o socials…) que haurien de ser els últims de sofrir restriccions, i en canvi solen ser els primers. El desinterès de l’Estat en això és vergonyós.

I segon, la responsabilitat individual de tots nosaltres, no pas en la resolució dels problemes econòmics, però sí en la nostra actitud. Fa poc denunciaves el rebuig que de vegades hi ha gent que demostra envers els estrangers pobres (o els que ho poden semblar, per la froma com van vestits); d’altres cops hem parlat d’homofòbia, de discriminació de gènere, per religió o per llengües... Ara es tracta del rebuig envers les persones que pateixen minusvàlues físiques o psíquiques o transtorns de comportament. De vegades només és com les mirem (o com evitem de mirar-los); de vegades amb expressions d’impaciència —o, encara pitjor, de burla—quan "molesten" o fan soroll o es comporten "diferent". No pensem que en realitat potser som nosaltres que els estem molestant a ells, i en tot cas els estem menyspreant i ofenem els seus familiars amb aquestes actituds tan egoistes i insolidàries.

I immerescudes: perquè aquestes persones a qui —potser inconscientment— menysvalorem són sens dubte molt millors que nosaltres: fins haurien de ser un exemple per a nosaltres, per la força de voluntat amb què s’esforcen a superar els problemes — tant els que pateixen, que ja son prou importants, com els problemes sobrevinguts que els afegim nosaltres amb la nostra actitud.
Hem d’exigir als governs que dediquin una atenció especial als col·lectius que més ho necessiten, i exigir-nos a nosaltres mateixos un plus de respecte i de civisme envers aquests col·lectius.

xavier pujol ha dit...

Vivència i convivència amb les persones que tenen aquest síndrome.
Respecte i comprensió.
Fita

Bruixeta ha dit...

Conec una persona que té el síndrome d’asperger que forma part de l’espectre dels transtorns del autisme. Es una persona llesta, amb un coeficient intel•lectual altíssim, però amb un gran rebutg per part de la societat que ni entén ni vol entendre que es una persona “especial” que viu en el seu propi mon o el més important son les normes i els compromisos.
Molt interessant tot el que ens expliques sobre l’autisme

Rodericus ha dit...

Maravillosa entrada que nos acerca a un mundo desconocido, al drama de los que son diferentes para los estándares de esta sociedad.

Yo también odio las multitudes, los ambientes ruidosos, y hay días que hablo solo lo imprescindible.

Toda mi solidaridad con ellos y sus familias.

Un abrazo

Josep ha dit...

Gràcies a tu per llegir-me encara que no ho faci prou bé. Sí que és cert que parlo dels governs i de la gent que encara no veu gaire bé a aquest tipus de persones, Amb les despeses jo ja ho antec que si no poc ser per tots no si pot fer res més, però aquí tens els nostres veïns que l'home treballa quan poc, la dona a l'Ajuntament l’ajuda repartint la propaganda pels carrers i botiges, i gaire bé no cobren res del govern, al contrari i tenen un jove amb un grau molt alt d'autisme portant-lo a una escola especial. Els avis del Marc, la Carme i el Francesc-que es va morí l’any passat, mira si feien pel seu nét perquè els pares no podien més-.

I els avis-el Sebastià i la Llúcia igual, amb l'agreujant que la Llúcia està malalta perquè ha estat incapaç de superar-ho.( és un cas no d’Autisme sinó d'un trastorn cerebral de per vida, com el Marc. I no són malalties com creu la gent, que tampoc tenen culpa de res perquè quasi, quasi que els mateixos metges ni ho saben o no ho saben bé.

A vegades ni tractar-los. I ja no en parlem d'aquest bon home que tot i jubilat en te dos amb autisme. No vull ni pensar-ho. Quan sento al Bertin Osborne que té un nen amb aquesta situació fa ràbia, perquè parla d’una manera com si fos ells el que no viuen, però tenen un parell d'infermeres a casa.
Tot i això trobo que el pitjor és no saber com pots arribar a la ment d'aquestes persones. El nostre món no és aquests per ells. Si es pogués, pot ser que estigués tot més fàcil. Dius moltes veritats, moltes, entre elles una molt senzilla que jo mateix vaig pronunciar sense voler i vaig demanar perdó de seguida, perquè és cert que hi ha paraules que molesten sense voler. Només ho dic perquè vegis el que he trigat a fer-ho tot. No estat fàcil per a mi. Ara un apunt, ara un altre. Sort dels enllaços. Els que sabeu escriure això no us passa.
A més a més tinc molt clar des de sempre que prefereixo morir del que tinc que d'això que és un viure sense viure i no deixà viure a cap persona de la família. A través del correu vaig rebent casos que no saben fer res, ni poden acudir perquè no en saben, tant d'això com del càncer, sobretot a països sud-americans, aquí afortunadament és molt diferent. Aquestes cartes i moltes més les conservo i una d’elles la vaig publicar al Sarment, ja fa molt de tems.
Moltes gràcies, KRT.

Josep ha dit...

I tant que és cert el que dius, Xavier, però jo veig que és tan complicat fer de pares d’aquets nens. Si ja es difícil ser-ho d’aquells que els hi diem “normals”, imaginat...
Salutacions

Josep ha dit...

Bruixeta, el cas que tu coneixes deu semblar-se amb el de la carta que poso al bloc. Diu: "Sóc autista no verbal amb un nivell d'intel·ligència per sobre de la mitjana. Sóc autista i m'agraden les noies, però com puc dir-ho"...
El altra carta parla de les normes referint-se en la seva jaqueta vermella a la rentadora.
Trobo que és molt fotut, de debò. Tal com li dic al KRT no se que puc fer, segons que li dic o que faig el molesta tan, i que crida tan, i no pronuncia les paraules nostres.

En canvi la Maria Rosa, la meva senyora, s’entenen prou bé, i penso que no fa res que jo no faci.

Que tinguis un bon cap de setmana i moltes gràcies.
Una abraçada.

Josep ha dit...

Rodericus, yo siempre he vivido en Barcelona, exepto temporadas bastante largas, y de bien joven(18 años) por temas de trabajo. Eran tan largas que hablaba con las dos Escuelas, la de Barcelona y Bilbao y Valencia y algunas más pequeñas por si podia estudiar sin problemas estubiera donde estubiera.Quiero decir que de joven no me molesaba nada, al contrario, las ciudades me gustan. Pero ahora que vivo en un pueblo muy tranquilo, a veces demasiado, cuando voy a Barcelona me pasa como a ti. me "atabala todo" y me pone nervioso.
Quiero pensar que esto es puramente acostumbrarse.
Pero tal como dices es horrible la situación y un dramaa entre los que son diferentes para los estándares de esta sociedad, que claro aunque seamos una gran mayoria como puedo yo saber cientificamente que no es un mundo mejor el suyo? Si lees lo que nos dice "Bruixeta" su amigo es muy inteligente, listo, pero que siente un gan "desprecio" por la otra sociedad, nosotros.
Muchas gracias por tu buena aportación.
Buen fin de semana.
Una abraçada.

Alfonso Robles Motos ha dit...

Josep tratas un tema muy delicado y como siempre de una manera exquisita y sensible.
Hasta hace bien poco y aún, cualquier caso de alteración psíquica, si le podemos llamar alteración, lo escondían en lo más profundo de la casa y la familia, es más era considerado como una manera de castigo. Hoy afortunadamente, en ese aspecto, se ha avanzado bastante y, las familias, luchan mucho más porque sean visibles y se relacionen en la sociedad.
He visto y conozco de forma cercana varios casos de síndromes de Asperger y de Down, te puedo asegurar que el afecto y la atención que les dispensas te la devuelven multiplicado por mil. Son niños, niñas, que hacen felices, a pesar de las dificultades, a los padres que aceptan su situación y luchan porque lleven una vida propia. Admiro a estos padres que nos permiten compartir todo lo que nos pueden ofrecer estos niños y que es mucho.
Pero la gran sociedad, sin embargo, manifiesta un cierto rechazo, que como dice KRT, es un rechazo que parece reflejar que no somos capaces de aceptar lo diferente, lo que no está en nuestro mismo nivel. Tampoco las instituciones públicas hacen mucho por ellos, aparte de la cuestión económica, nos obcecamos en tratar de hacerlos igual a nosotros, cuando lo que se tendría que hacer es ofrecerles la oportunidad de desarrollarse tal como son.
Espero que nuestra mente se desarrolle un poco más para que nos ayude a entender, comprender y estimar a los demás, iguales o diferentes.
Un abrazo muy fuerte

Josep ha dit...

Amigo Alfons, en esto de que nosotros, la gente que aun no entiende, mira con descaro o aun cree que no salir de casa como antes ya lo dice el mismo en la carta que escribe. Es increible!
"El día que la gente deje de mirar , descaradamente , sin decoro , un niño con síndrome de Down para que no se le entiende , un joven que va en silla de ruedas porque sufre parálisis cerebral , un niño con retraso intelectual que no hace las cosas que le corresponden por su edad , simplemente porque no puede o un autista porque , de repente , se pone a gritar desaforadamente en medio de un centro comercial porque quizás el excesivo ruido le esté agrediendo mentalmente , ese día , el mundo será un lugar más habitable porque significará que por fin pueden convivir la gente " normal " con la gente " especial" .
Me llamo Raúl, tengo 15 años , me diagnosticaron autismo no verbal y , a pesar de todo o quizás por ello , soy feliz".

Los niños Down, quizás sean los que la gente adora más, que bien mirado esto también es un poco hipocrita y separador de los demás.Efectivamente los padres de todos ellos son maravillosamente unos grandes sacrificados y si es elabuelo que cito, L'avi Manel, como le gusta llamarse imaginate, tiene dos.También culpo a los gobiernos, a este más, pero a los demás tampoco hacen demasiado por tener más escuelas especiales para ellos y de alguna forma ayudar algo más a los padres de estps niños formidables.
Una abraçada molt gran.

Manuel Valero Ribes ha dit...

Hola Josep soy Manuel Valero Ribes o "l'avi Manel cuando escribo de mis nietos" (como tu bien dices).
Agradecerte la entrada sobre Autismo que has publicado en tu blog y las referencias a mi persona y también a todas las personas que aportan opinión y conocimientos en sus comentarios sobre la concienciación del síndrome del autismo. (Un gran desconocido...!!!)
Todo lo que puedo decir del autismo, "como abuelo", en diez años de prácticas, en el comienzo de cuidar de mis niet@s y de empezar a conocer lo que es el Trastorno del Espectro Autista (TEA), para poder ayudarles y a comprender, para que puedan aprender, en la inclusión a una sociedad típica que les suele dar la espalda en la mayoría de los casos y para conocimiento de otros abuelos o familias que les pueda ayudar, como yo aprendo de otras familias, que quitando a unos cuantos y buenos profesionales, especialistas y a las familias que son los que están difundiendo lo que es el autismo a través de los medios que hoy disponemos (Internet) y sobre todo gracias a las MADRES luchadoras (que son las que más saben sobre el tema).
Y yo lo poco que se, lo escribo en entradas periódicas en mi blog sobre autismo de mi familia, en (Venus el Planeta de mis sueños).
Enlace. http://pol301203.blogspot.com.es/
Salud Josep y un abrazo de l'avi Manel

Loreto Giralt Turón ha dit...

La ignorància sovint està renyida amb la tolerància. Gràcies pel post, Josep.

Josep ha dit...

Hola Manuel, muchas gracias por contestarme. Ya ves que he hecho todo lo buenamente se. No se más y bien sabes cuanto me gustaría aprender, colaborar y sobretodo ayudar en lo que pudiera. Mi ayuda también ves que es poca. Todo reside en la poca experiencia de casos muy cercanos en amigos, vecinos y personas que no saben recurrir a ninguna parte y lo hacen a través mío, más por correo que por el bloc. (Que tienen sus hijos y nietos en estas circunstancias). Todos debemos entender (la lástima es que aun sea con lentitud) a que se debe todo este proceso y muchos de nosotros aun no sabemos distinguir. Ahora bien, esto solo debería de ser a nivel nuestro, periodistas y demás gente de su categoría también es cierto que les pasa. Recuerda cuando se trataba del cáncer hace unos años, casi nadie hablaba de él, y con la boca medio cerrada decían que había muerto de un mal feo. La lucha es larga en estos casos pero llegará el triunfo, pero no importa en triunfo de lo que pueda decir la gente sino l triunfo real. Miré tu bloc pero no quise poner nada de él. Si me permites la sugerencia yo de ti continuaría escribiendo sobre el tema, que realmente me ha gustado como lo llevas, solo la excepción que quizás sea un poco largo cada uno de ellos. Seguro que si lo haces de esta forma te aseguro que no estarás solo.
Un gran abrazo, Manuel.

Josep ha dit...

Tens raó, Loreto, però com es pot solucionar alguna cosa que per als pares ha de ser com una muntanya? Qui els ajuda? Qui els ensenya com ser bons pares d'una criatura Autista o que tingui una deficiència cerebral? Jo et ben asseguro que per més que ho intenti no més quan veig aquests nens que explico. No els que no conec per ser d'altres països i confien en mi per buscar centres o una ajuda mèdica com sigui. i els governs ja veus, que jo tampoc demano que els donin un dineral, però si uns centres adequats. Moltes gràcies, Loreto.
Una abraçada.