dijous, 6 de febrer de 2014

concienciacionsobre el autismo (castellano)


Ante todo pido disculpas a todas las personas que me puedan leer y vean que no soy nadie que  tenga ni la suficiente profesionalidad, ni razón en cuanto escribo. Tened en cuenta de lo muy complicado que es este tema, y  que solo soy alguien que recibe a través del correo y del poco conocimiento que poseo de los casos vividos; de un joven vecino que nunca he sabido como entran en su mente, A través del bloc nadie me escribe, aunque yo si lo hago en los suyos, porque consideran que no es un lugar para expresar un problema tan íntimo como este.
He elegido dos cartas, entre las muchas que he recibido en el trascurso de unos meses


¿Qué es el autismo?
El autismo, es parte de un grupo de trastornos conocido como trastornos del espectro del autismo (ASD).  Nunca una enfermedad Es un trastorno neurobiológico complejo que dura típicamente a través del curso de la vida de una persona. El trastorno es caracterizado por varios grados de discapacidad en las habilidades de la comunicación y capacidades sociales, así como por comportamientos repetitivos. Los rangos de los síntomas son de leve a severo. Una forma más leve del trastorno se conoce como síndrome de Asperger. Otros trastornos de desarrollo que caen en la categoría de trastornos del espectro del autismo son el síndrome de Rett, PDD NOS (trastornos generalizados dedesarrollo), y trastorno desintegrativo de la infancia. [ leer más]



[un caso real]
... A mi madre , un psicólogo le dijo en una ocasión que el autismo tenía como origen la falta de afecto materno , lo que se conoce como el " Síndrome de la madre nevera" . Mi madre , que vivió mi embarazo y nacimiento como el más maravilloso que le había pasado nunca ! . Le ha costado muchas lágrimas , ha pasado mucho miedo y sigue teniendo miedo al futuro , mi futuro , pero ahora ve que tal soy capaz de alcanzar un grado de autonomía importante, algo impensable cuando empezaron a verme los primeros profesionales .
Porque yo , desde los tres años hasta que cumplí los 12, he pasado por las consultas de médicos especialistas en todo tipo de patologías : neurología , foniatría , psiquiatría , genética y todos los resultados de todas las pruebas que me hicieron , y puedo asegurar que han sido muchas , salieron absolutamente normales . Mi fenotipo es normal y no sufro ni Síndrome de Angelman ni Síndrome de X frágil , tampoco sufro el síndrome de Tourette . Mi resonancia magnética salió perfecta y no soy propenso a sufrir ataques epilépticos .
Soy autista no verbal con un nivel de inteligencia • Inteligencia por encima de la media. Soy autista y vivo con unos padres y un hermano que me quieren y me aceptan como soy . Soy autista y aprendí solo a escribir ya leer . Soy autista y me gustan las chicas, aunque puede que nunca sea capaz de aprender cómo aproximarme a una de ellas . Soy autista y reivindico mi situación . Me niego a ser rechazado por no ser " normal"
De acuerdo , llamo a veces indebidas , me molestan las multitudes , ciertos ruidos y no hablo , pero soy feliz .
Y estoy feliz porque he aprendido a valorarme y sobre todo porque he conseguido que mis padres dejen de culparse y aprendan también a valorar todas las cosas buenas que han hecho por mí .  

El día que la gente deje de mirar , descaradamente , sin decoro , un niño con síndrome de Down para que no se le entiende , un joven que va en silla de ruedas porque sufre parálisis cerebral , un niño con retraso intelectual que no hace las cosas que le corresponden por su edad , simplemente porque no puede o un autista porque , de repente , se pone a gritar desaforadamente en medio de un centro comercial porque quizás el excesivo ruido le esté agrediendo mentalmente , ese día , el mundo será un lugar más habitable porque significará que por fin pueden convivir la gente " normal " con la gente " especial" .
Me llamo Raúl, tengo 15 años , me diagnosticaron autismo no verbal y , a pesar de todo o quizás por ello , soy feliz .


[un caso real]
" La chaqueta preferida del Lluis da vueltas en la lavadora . Lluís la mira inmovilizado con expresión de terror . Es su chaqueta , la roja , no está colgada en el perchero de la entrada de casa , tampoco la lleva puesta ... que ha pasado ? ¿ quién ha cogido la chaqueta y la ha metido aquí ? Luis empieza a temblar , aterrado , grita ... se golpea ... no habla aún , no llama a su madre , no pide ayuda , le resulta imposible comprender esta situación cotidiana . Es autista . Para él , el mundo tiene otras reglas y su cerebro interpreta de forma diferente la información que le llega a través de los sentidos .

La madre inmediatamente , lo coge , lo abraza , intenta calmarlo. Él dobla el cuerpo, mientras patalea y sigue gritando. Hay que abrir la lavadora de inmediato , sacar la chaqueta roja y colgarla de nuevo , mojada , en el perchero de la entrada de casa . Todo vuelve a estar en orden menos alrededor de la lavadora , claro- . Y hemos aprendido . La próxima vez , es el Luis quien coge la chaqueta ( "esta sucia" , le aclara la madre) para meter él mismo . Conecta el aparato y sonríe mientras la chaqueta da vueltas y más vueltas en la lavadora . Ha entendido que el objetos pueden cambiar de lugar. Un éxito , un paso más .



“El autismo es un trastorno que afecta primero al niño y a continuación a la familia”.
No es la primera vez que escribo sobre  el Autismo. También he difundido  cartas de opinión o  cartas al director que  me han enviado gente porque más de un periodico de paises como el nuestro o  sudaméricanos no lo  han publicado. Así como servir de ayuda a dirigir a los padres que no saben donde recurir a Centros especializados sobre este tema.


Otra cosa que quisiera decir es que esta vez este post será común, como mínimo en la manera de ayudar y hacerme meditar, entre Manuel Valero Rives (l'avi Manel) y yo. Manuel, es una persona que por situaciones de la vida se ha convertido en una persona que entiende del Autismo muchisimo, dado que dos de sus nietos lo son


[Otro caso real]
A veces en sus cartas dicen tener miedo, pero miedo más para que en  un futuro encontranse muy desamparado que por sus propios hijos o nietos.


Legislación supranacional sobre los derechos universales de las personas con autismo” incluimos una lista de la legislación supranacional, a la que además de España, están sujetos muchos otros países. Esa legislación está disponible para su lectura. Y aunque leer ese tipo de literatura  no es lo más divertido y emocionante del mundo, sí es una lectura obligatoria. Si no sabemos a qué tenemos derecho no podremos exigirlo. Si no sabemos qué derechos tienen nuestros propios hijos, de mala manera los vamos a poder exigir, y acabaremos conformándonos con las 4 migajas que nos den para callarnos la boca. Hecho que por cierto le funciona siempre muy bien al poderoso, quien nos acaba convirtiendo en siervos miserables, que ya hasta el derecho de pernada nos han implantado, porque perdónenme, pero nos están sodomizando de forma permanente, cuando no es por una cosa, es por la otra, y mientras nadie diga nada, o se conformen con las migajas, con esas sobras de las mesas de los ricos, mal vamos.
Pero además, lean la carta magna de su país, lean la constitución, está disponible en internet. Descubrirán que muchas de las carencias a las que se ven sometidos ustedes y sobre todo sus hijos, en realidad están contempladas por la constitución de su país. La ignorancia es una incapacidad intelectual severa de libre elección, así pues, la elección es suya. Pueden seguir como están, y camino de empeorar, y continuar quejándose en Facebook de como los maltratan, de como su hijo se autoagrede, de como su hijo ha sido expulsado del colegio, puede seguir quejándose de como su hijo no tiene futuro, puede incluso decir palabrotas, o salir a la calle a gritar.
No hace mucho, hablaba con la madre de un niño con autismo a la que intentaba convencer de que iniciara una acción legal para preservar los derechos de su hijo. La respuesta de esta madre fue que no quería hacer nada por miedo a que tomasen represalias contra su hijo. Mi respuesta fue clara, las represalias ya las empezaron a tomar: primero le retiraron todas las ayudas económicas, después le redujeron el % de discapacidad para poder reducir los apoyos sanitarios, luego le quitaron la atención temprana diciendo que en el colegio estaba bien atendido (cosa que era falsa), después aumentaron el ratio en el colegio, y por tanto la calidad cayó aun más. Solo les falta que le cambien el dictamen a tu hijo y lo echen del colegio al que está asistiendo. A pesar de todo eso, esa madre se calló. Al cabo de un tiempo me llamó, y me dijo: Acaban de cambiar el dictamen de mi hijo y lo van a echar del colegio. ¿Qué tengo que hacer?
Al parecer solo reaccionamos cuando es demasiado tarde. El miedo nos atenaza, y ese miedo nos convierte en esclavos. No esclavicemos a nuestros hijos con nuestro miedo.

Usted decide qué hacer con su tiempo, usted decide como quiere que sea el futuro de su hijo, usted decide. Pero sinceramente, a un servidor le encantaría que optase por la opción de averiguar, leer, informarse, formarse, de ponerse incluso de muy mal humor al descubrir como muchas de las desgracias que le suceden en realidad debería resolverlas el Estado. Me encantaría que usted decidiera dar ese paso. Descubriría que no está solo.





Agradezco tal como he dicho la colaboración de"lavi Manel"
Las fotos están tomadas de Internet seán retiradas a petición




1 comentari:

Sabrina Isabel Decoud ha dit...

Gracias Por Siempre Difundir esto que es tan importante para nosotros las familias con niños con autismo,el día que no exista la ignorancia entre las personas y se animen a conocer a nuestros hijos se daran cuenta cuan dulce es lo que ellos tienen para darnos y enseñarnos.
Gracias Amigo!!!Te Quiero