divendres, 15 de novembre de 2013

la mort d'un fill / La muerte de un hijo (I)



SARAY - LI

dilluns 8 d’agost de 2011
Eva Carrera (enfermera)  [clic]

Comentarios
Josep,

Acabem de saber que la filla d'uns amics de 7 anys d'edat amb un cancer al cervell que és suposava curada al febrer, ara amb una revisió rutinària se li ha reproduit el cancer i està extés.Com que li van donar una quimio i una radio tan agresives, li han dit que no hi poden fer res, paliatius i prou. Estem desesperats buscan alternatives (estem mirant el escozul, també un complex alimentari caríssim...) i buscan info per internet he acabat al teu blog. Tu creus que li podries donar el meu mail a la Eva Carrera? li podria enviar el informe mèdic de la petita (viuen a Lanzarote) aviam que els hi sembla, i si hi hauria cap possibilitat... Es la única filla dels meus amics, la van adoptar de Xina fa 6 anys, estem realment desesperats. Podeu llegir més a:

http://laprincesadelviento.wordpress.com/

http://laprincesadelviento.wordpress.com/

I el meu mail es: xxxx65@gmail.com

Ja se que es una moléstia Josep, però creu-me que la desesperació es gran.

Petons

CASTELLANO
Acabamos de saber que la hija de unos amigos de 7 años de edad con un cáncer en el cerebro que se suponía curada en febrero, ahora con una revisión rutinaria se le ha reproducido el cáncer y está extendido. Como que le dieron una quimio y una radio tan agresivas, le han dicho que no pueden hacer nada, paliativos y basta. Estamos desesperados buscanmos alternativas (estamos mirando el escozul, también un complejo alimenticio carísimo ...) y buscando información por internet he terminado en  tu blog. Tú crees que le podrías dar mi mail a Eva Carrera? le podrías enviar el informe médico de la pequeña (viven en Lanzarote) a ver que les parece, y si habría posibilidad ... Es la única hija de mis amigos, la adoptaron de China hace 6 años, estamos realmente desesperados. Podeis leer más en:
Y mi mail es: xxxx65@gmail.com
Ya se que es una molestia Josep, pero créeme que la desesperación es grande.
 besos

[...]Son las tres de la madrugada. No puedo dormir. Una niña pequeña que ni siquiera conozco se está muriendo y yo no puedo hacer nada. Lo único que se de ella es que llama Saray Li y es china, nada más. Bueno, si, que está adoptada por unos padres que tampoco conozco, y  que seguro ahora tampoco podrán dormir. Es el lado duro de los blogs si quieres hablar del cáncer.
Me he pasado el día llamando a hospitales contando el tipo de enfermedad y la gravedad, todos los hospitales más importantes de Barcelona me han querido ayudar pero también decían que es muy tarde para ello. Se muere. Como puede ser tarde para una niña que tiene 6 años....Un médico  me ha dicho que de haber algo de esperanza ellos la traen a Barcelona desinteresadamente, y no se quien, pero alguien paga el hotel a los familiares.
Este hospital  se ha  informado a través del hospital de Tenerife, y a pesar de estar muy mal, a pesar de no dar ninguna esperanza de nada la traen, como he dicho,  pagando el hospital, sabiendo que es muy tarde para casi todo

[...] He llamado a los periódicos. Un señor del ARA me ha dicho que  creía que una periodista de su periódico se había interesado por el caso, y no estaba seguro si se había hecho un artículo al enterarse del caso por la noticia en los hospitales...
Como también de la TV de Euskadi. Exactamente igual.  Una enfermera del Clínic en cuando se ha levantado me ha llamado. No se nada pero estoy seguro que Nina me llamará en cuando sepa alguna cosa.
[...] Nina me ha escrito y no se si lo he entendido todo, solo que está muy mal y que un señor la está ayudando. Ayudando, en qué?...
...[Este caso ocurrió  en este blog a partir del  8 de agosto del 2011 y toda esta conversación que he escrito fue  hecha  hablando con Isabel  a través de un  chat que yo  ni siquiera sabía como funcionaba. Es  una amiga argentina que me apoyó  en lo que pudo durante muchos días, al igual que Mª Trini, aunque ella fue a través del bloc de los padres de la criatura, y también del mío... con todo su corazón

[...]Como esta historia podría contar otras muchas: Alex, un niño de  Sant Fruitós del Bages (Manresa) que el destino lo llevó al mismo colegio y a la misma clase que mi hija, y que toda Manresa se volcó para ser donantes de medula ósea. Tampoco fue posible...
Pero estoy seguro que el tiempo repara: permite que cada uno se recupere a su ritmo de la conmoción y el aturdimiento, de la rabia que se siente hacia el destino, hacia los compañeros, los hermanos y, sí…, incluso hacia el niño que agoniza, o hacia Dios (una reacción humana y natural). Se necesita tiempo para tratar con Dios, si se cree en Él, y para reaccionar ante las numerosas pérdidas a las que llamamos las «pequeñas muertes», que preceden a la separación final. Las pequeñas muertes son la pérdida del hermoso cabello de los niños a los que les administran quimioterapia, a una hospitalización que nos separa de ellos cuando ya no se los puede cuidar en casa, su incapacidad para caminar, bailar o jugar a la pelota, traer amigos a casa, bromear, reír y hacer planes para el futuro. Si esas pérdidas se pueden llorar en el momento en que ocurren, el final, el duelo, es mucho más fácil.
Y luego llega, naturalmente, el dolor final, que es silencioso y va más allá de las palabras; es cuando al fin nos enfrentamos a la realidad de que nunca la veremos vestida de novia, nunca hará una carrera, nunca será ingeniero o mecánico,  no podremos esperar nietos. Los padres lloran y se entristecen por esas cosas que «nunca pasarán». Por su parte, nuestros pequeños pacientes también se despiden y cada vez tienen menos necesidad de ver gente, para poder abandonar la vida.
Pero así como hoy explico la muerte de un hijo porque el artículo y el video que podéis ver a continuación hablan de ello, podría explicar casi docenas de casos, que ha sido al revés en este bloc. La Ciencia cada día consigue más y más curaciones. Estos casos fueron así, pero son cada vez menos...




21 comentaris:

Mª Trinidad Vilchez ha dit...

Una verdadera pena , me acuerdo perfectamente y me hace ponerme triste, estoy convencida de que es ley de vida, enterrar a tus padres, aunque no lo aceptes y duela mucho, pero enterrar a un hijo, creo que es el dolor más grande que puede haber.

No me gusta hablar de estos temas, querido JOSEP, se me revuelve algo dentro y no me gusta.

Un abrazo muy fuerte, y ya ha llegado el frío aquí hoy, no te me constipes y cuídate mucho, toma zumos de naranja y Actimel.

BCDS i un Petò.

Alfonso Robles Motos ha dit...

Josep, a veces me pregunto, si toda la energía que hemos utilizado en fabricar armas, en destruir pueblos, en viajes al espacio a ninguna parte,coches más veloces... se hubiera aplicado a que no sucedan estas tragedias, ¿Estaríamos en el mismo sitio?
Se de la rabia, el dolor, la desesperación de decirte que todo está magnífico y antes de un mes volver a decirte que es cuestión de días, horas. Es inhumano y nada te puede devolver la esperanza.
Un abrazo Josep y perdona mi angustia.

Josep ha dit...

Mª Trini, gracias por tu comentario.
Mira, resfriado ya estoy desde hace muchos dias y aunque tomo de todo menos Actimel los virus no se van. Ahora no se si es el Actimel o soy yo que les gusta estar conmigo. Espero que no se complique!!
Que pases un buen fin de semana. Si quieres ya puedes empezar la temporada:ya puedes salir a esquiar!
Un petó.

Josep ha dit...

Alfons, es una gran pregunta que no se si otras culturas ya tienen superado mejor que nosotros el trance de la muerte. El realidad nuestra sociedad está empeñada en negarlo, en que no pensemos en ella, en que le demos la espalda y nos pille cómo y cuando quiera, sin que hayamos podido siquiera plantearnos si nos gustaría prepararnos para cuando llegue ese momento, o cómo hacerlo. ¿Por qué nos cuesta tanto hablar de la muerte, nombrarla, afrontarla mientras vivimos?
Es un tema tabú. Nuestra sociedad ha construído un muro infranqueable para aislarnos individualmente de la muerte. ¿Te has dado cuenta de lo atípico que es que se publique el índice de suicidios de un país, o el de los ancianos que han muerto en sus casas en la más terrible de las soledades sin nadie que les acompañara? En nuestra sociedad la muerte es algo que solo les puede pasar a otros, a personas alejadas de nuestro mundo, a seres que no conocemos y cuya existencia o no existencia no afecta directamente a la nuestra. Creo que si supieramos afrontala no sufririamos tanto cuando desgraciadamente nos ocurriese.
Muchas gracias, amigo.
Una abraçada.

censurasigloXXI ha dit...

Pues afecta y mucho, sobre todo por la impotencia. me gustaría tener el remedio, la solución, una idea... cuesta mucho tiempo, nervio y espera el sistema de adopciones. A mí me lo dirás que esperé siete años.

Solamente puedo mandar cariño, Josep. Triste noticia.

genetticca ha dit...

No vull ni pensari, es un tema que em fa frisança, no mi vull trobar, primer jo que ells.


Josep, si veus mol d'enrenou al meu bloc es perque volent cambiar la plantilla vaig esborrar accidentalment totes les entrades. Estic tractan de repostarles; una cagada noi.

Una abraçada

Josep ha dit...

Amiga mia, no hay soluciones ni remedios mágicos. En tu caso siete años es una eternidad, como también es una eternidad entender, llorar, desesperarse, y a veces no conseguirlo recuperarse después de la muerte.
Una abraçada.

Hada Isol ♥ ha dit...

Sabes Josep me escribes esto cuando en mi interior voy pasando un depresión por la muerte de tres pequeños que nunca conocí,y de los que supe por la red a los tres les vi luchar contra el cancer con una sonrisa,la más amplia y fuerte sonrisa que pueda haber visto jamás.Alba,Alfonso y Candela,Cande fue la que me llegó hasta la médula porque unos meses atrás habían diagnósticado que ya no quedaba resto de cáncer en su cuerpo,en menos de dos meses un nuevo tumor creció en su cabecita y desde lejos la vimos apagarse,sabiendo que nuestros rezos al verla sufrir habian sido escuchados porque antes de morir se durmió varios días,solo despertó para decirle a su mami,mamá hermosha! y partir.
Esta nena nos regelaba piojitos en gratitud por el cariño que todos los que fuimos tocados por su historia le dabamos además de la ayuda económica a su cuentao ,en dos años de lucha pasó por 10m operaciones tuvo hemorragia cerebral y sin embargo era pura sonrisa,veiamos sus videos y el cariño que le daba a las personas que habian logrado verla,se fué durmiendo y sin perder su lucha porque tuvo tanta fortaleza,ahora animamos a su mami,que se siente muy dolida pero a lam vez aliviada porque su pequeña hermosa ya no sufre más.
Yo como me ilusioné porque nos habian dicho que se habia curado lloré mucho pero no puedo decirle a los que me rodean que lloré por alguien que no conoci porque me retan,me dicen que no tengo que ser asi,pero no ando llorando por el mundo entero son pocas las historias de vida que dejo entrar a la mia,y cuando mueren no lloro pero esta nena yo habia pasado por el pensar que estaba sana,me desilusioné y me dolio el dolor de su mamá.Cande con su 4 añitos en esos dos años que acompañe dia a dia su historia me enseñó cosas que nadie me habia logrado enseñar,si una pequeña podia tener fuerzas para levantarse asi como estaba y seguia adelante con una amplia sonrisa y disfrutando de todo,y de todos,como yo no!
Recuerdo cuando esa pequeña falleció,senti impotencia,y pensé en todo lo que esa pequeña nunca iba a ser,Candela me dió la respuesta,nunca va a ser todo lo que las personas queremos que sean,todos esos proyectos que atesoramos los humanos no serán,pero fue la pequeña que nos dio una lección de vida a unos 60.000 adultos o más.Una vida corta pero plena.Gracias por este post

Hada Isol ♥ ha dit...

Y en cuanto a casos en los que vimos que ganaron están Lucerito y Raulito que alegría tan hermosa es verla a Lucerito hacer una carrera,vivir su vida,y al papá de Raulito Pablo que no ha dejado de lado su compromiso con difundir todo sobre donacion de médula para que otros niños alcancen la salud que su hijo hoy disfruta,es hermoso ver que sucede,que mucha gente vence al cáncer! un abrazo Josep!

Manuel Valero Ribes ha dit...

Hola Josep. Es lo mismo que comento a la entrada de una compañera Cristina en su blog "La princesa de las alas rosa" sobre la enfermedad de Sanfilippo y todas las enfermedades que se le llama raras, por ser minoritarias y parece ser que a nadie le importe. No hay derecho de niñ@s que tengan que padecer y pasar por estas enfermedades tan terribles, con el sufrimientos de padres, familia y los que tenemos conciencia y amor hacia estos niñ@s que también lo sentimos como nuestros, el título de la entrada lo dice claro "Tú podrías ser Yo".
Como dice el vídeo no hay sentido común entre los gobernantes, sólo miran por sus intereses y gastan en investigación en lo que les interesa...!!!. En cuanto a la gente en general como dice un padre es tanta la ignorancia hacia estos niñ@s que se los miran con indiferencia; sólo los medios hacen conciencia de lo que les interesa y da dinero, como todo; es la sociedad in-solidaria que viven su situación sin importarle la de los demás...!!!
Salud es lo que pido, sobre todo para todos los niñ@s.
De l'avi Manel

Amelia ha dit...

me acuerdo Josep que me lo contaste, es una enfermedad que te reta, a veces se pierde y cada vez más ese reto lo pierde la enfermedad.

Me duele el pecho solo pensarlo, a veces el ser humano parece que atrae la negatividad y cuando esas ideas feas vienen a mi cráneo peludo suelo desecharlas a la velocidad del viento, porque para que sufrir si lo que tenga que pasar pasará.

Perder a una parte de tí debe de ser terrible y más si es algo que has engendrado tú y que vives para y por él, yo no conozco otro tipo de maternidad, una vez que aparecen en tu vida se convierten en tu eje, todo gira alrededor de ellos, si ese eje se pierde, se seguirá viviendo pero de aquella manera, jamás podrá volver a ser igual. Quiero pensar que en ese más allá, en esa energía que todos tenemos ayuden a sus familiares a sobrellevar, pero es eso, sobrellevar la vida, no se puede vivir plenamente como antes.

un beso y precioso tu post, Lola.

Montse ha dit...

A priori "sembla" incoherent que pugui passar: que un pare o una mare sobrevisquin a un fill... i tanmateix, és tan habitual...

Fa mal al pit, com algú t'ha dit en un comentari: no és només spicològic: pensar-hi produeix un mal físic!

Una abraçada

Josep ha dit...

Hola Isabel, yo también lo siento la muerte de estos pequeños angelitos, y también que tu estés así por ellos. Mira Isabel, nosotros tenemos que ser fuertes delante de estos casos si no es así no podemos seguir. Es como una enfermera o médico. O bien tratar de no hablar de estas cosas en el blog. En mi caso tengo la suerte de que han sido muchos más los casos, que con apuros, muchos apuros, pero lo han conseguido que no este caso que esta en el post.
Te deseo que te recuperes enseguida, aunque ya se -a mi me pasa- que de olvidarse no se olvida.
Muchos besos.

Josep ha dit...

Genetticca, a mi em passa igual que a tu, i també a qualsevol persona que tingui un mínim d'amor cap als nens, i t'entenc perfectament. En el meu cas és normal que em passi més per què si parlo de càncer en el bloc com un pacient que ha intentat aprendre que és el càncer i com bonament li plantes cara, moltes persones venen a mi com si fos metge o com a últim recurs. I si en la realitat fa mal fins a l'infinit, encara que no ho sembli també fa mal encara que no coneguis ni al nen ni als seus pares. Afortunadament són casos puntuals. Normalment se salven tots.
Gràcies amiga.

Una abraçada.

Josep ha dit...

Si, Isabel, de Lucerito me acuerdo mucho, a veces veo su bloc y sigo su vida sin que lo sepa. Esto si que es para alegrarse. Igual que Lucerito había otra chica, Ariadna, que es de un pueblo muy cercano a Barcelona, estaba muy mal, y un donante apareció a última hora y se salvó. A veces veo a su doctora y hablamos de todo un poco, pero al final siempre sale ella. la carrea que estudiaba cuando se puso enferma la dejo, y ahora ha terminado una de psicología infantil para niños con enfermedades largas de hospitalización o mortales.

Un beso, amiga

Josep ha dit...

Amigo Manuel, en esto si que casi no puedo decir nada en absoluto. Solo puedo decir que las enfermedades raras sufre un déficit de conocimientos médicos y científicos. Durante mucho tiempo, los médicos, investigadores y responsables políticos desconocían las enfermedades raras y hasta hace muy poco, no existía ninguna investigación real o una política de salud pública sobre las cuestiones relacionadas con este campo. Yo, con toda la modestia diria que si, que son raras, pero si en vez de ser tan poca gente que lo padere fueran miles ya sería otra cosa. (no hablemos de dinero ni de laboratorios) hablemos de la enfermedad. Manuel, cada persona es única para las enfermedades, incluyo el càncer.
No pueden descubrir más de lo que hacen si no hay grandes grupos en el mundo que la padecen. Yo, por ejemplo tengo un tipo de càncer entre los más de 200 que existen, luego, de cada càncer hay muchos sub grupos y así sucesivamente hasta que una persona es un càncer. No puedes imaginar lo dificil que es solucionarlo. Pongo un solo ejemplo para no hacerlo más largo. Para un trasplante de médula ósea hay 1 entre 40.000 posibilidades de ser compatible, y hay grandes bancos de médula osea. Pues que será en una enfermedad rara.
Debido a la falta de un conocimiento científico y médico suficiente, muchos pacientes no están diagnosticados Manuel, y seguro que tu lo sabes mejor que yo. Sus enfermedades no están identificadas. Yo conocia un caso de talasemia, (creo que lo digo bien) es una anemia de origen genético, que es rara en el Norte de Europa, pero frecuente en la región del Mediterráneo. Pues como se soluciona esto??. Y quiero hacer notar que la mayoría de los cánceres, incluyendo los cánceres que afectan a los niños, son enfermedades raras aunque no lo parezca.
Amigo mio, esto es una cara, la otra es la que cuentas tu. Dinero y más dinero, de esto yo excluiria a los médico, mujeres y hombres que dejan la vida para buscar soluciones.
Una abraçada forta.

Hada Isol ♥ ha dit...

Ariadna la sigo por face es una alegría grande tambien,leia el blog de su papá,es hermoso verla estar bien!

Josep ha dit...

Lola, no puedo decir nada que no sea repetir lo que explicas. Puedes oir que con el tiempo todo pasa y no es verdad, si acaso alivia, pero más. De verdad que en los hospitales ves incluso que la muerte del hijo une más a la pareja, pero también es al revés. Es muy complejo, amiga mia, pero en definitiva aunque cada uno tratará de pasarlo como pueda. Siempre existirá un antes y un después y no es posible delimitar cuánto durará el dolor. Eso depende de las circunstancias y de la actitud propia de cada persona ante lo bueno y lo malo de la vida.
De vez en cuando es natural sentir la necesidad de "recogerse", de llorar a solas porque en realidad se está más pendiente de lo que le ocurre a la persona en su interior que del exterior.

Un abrazo grande.

Josep ha dit...

Es veritat, Montse, amb la mort d’un fill, es produeix un dolor mental i físic amb el trencament de tot el sistema de creences de la persona: religió, justícia, creences profundes sobre la vida i la mort, expectatives de futur, replantejament de la relació de parella, etc. Al llarg d’aquest procés, es realitza una exploració profunda d’aquestes creences, que condueixen a una nova perspectiva, vinculada al record resignificat del fill perdut. Aquesta experiència permet que la persona pugui continuar la vida amb un nou sentit i una major consciència vital.
És terrible, Montse.

Una abraçada.

Josep ha dit...

Isabel, ya entraré un dia a este lugar que tan poca gracia me hace. Le diré hola y que me alegro mucho de que esté tan chula. Es muy simpática.
Gracias por el video.

Un beso.

Acompáñame Podemos-juntos ha dit...

¡Alégrate! Que una nueva semana comienza en unas horas y es momento de dejar atrás la pereza. Viva cada día al máximo y has que todos los días haya fiesta. ¡Ten un lindo lunes!

El equipo de acompáñame