dijous, 10 de febrer de 2011

Seminario para pacientes de Mieloma Múltiple

Nunca dejes que nadie te diga que no puedes hacer algo.

 Directores: Joan Bladé y Laura Rosiñol, Unitat d'Amiloïdosi i Mieloma, Hopital Clínic, Barcelona. 
Dr.Albert Oriol, Hospital Germans Trias i Pujol. Badalona
Dra. Merche Gironella. Hospital de la Vall d'Hebron. Barcelona
Dr.Carlos Fernandez de  Larrea. Hospital Clínic. Barcelona
Dra.María Teresa Cibiera. Hospital Clínic. Barcelona
Dr.David Girard.International Myeloma Foundation
El deseo de este Seminario es dar la maxima información de la enfermedad  a los pacientes y sus familiares, así como dar a conocer las nuevas terápias .
Consta  de una perfecta  explicación de que es y como tratar esta enfermedad,  así como su pronostico y el descubrimiento de nuevos fármacos. 
Para nosotros, los pacientes, es un momento y un lugar  adecuado para reunirnos, comentar experiencias,  en muchos casos conocernos y poder darnos un abrazo, ya que son muchas  veces que solo nos conocemos a traves del teléfono o del correo.  En esta ocasión fue a traves de este blog que conocimos a una familia maravillosa.

mi opinión:
Cuando se diagnostica una enfermedad como el Mieloma Multiple, el paciente puede tener una sensación de temor que proviene del desconocimiento. Me parece muy positivo acercarme a vosotros y a las personas de vuestro entorno a esta enfermedad y a la comprensión de la implicación que esta puede tener en vuestra vida cotidiana.

Conocer las posibilidades terapéuticas y las medidas de soporte existentes para mejorar la calidad de vida y prever las complicaciones es un buen modo de ganar confianza. Entender la enfermedad es un primer paso para aceptarla y superarla.


 que es el mieloma múltiple
El mieloma  es un cáncer de las células plasmáticas en la médula ósea. Mieloma es sinónimo de mieloma múltiple  La función de las células plasmáticas es producir anticuerpos, también conocidos como inmunoglobulinas, que tienen un papel muy importante en la lucha contra las infecciones. Cada tipo de células plasmáticas producen un solo tipo de inmunoglobulina. Existen diferentes tipos de células plasmáticas en el organismo, y cada tipo de célula plasmática produce sólo un tipo de inmunoglobulina. El resultado es la producción de una ampliavariedad de inmunoglobulinas diferentes. 
En el mieloma múltiple, una célula plasmática concreta (un clon) se duplica un gran número de veces, produciendo un tipo  de inmunoglobulina en exceso, denominada proteina monoclonal o proteina -M-
El Mieloma es una neoplasia de la médula ósea poco conocida, compleja, y frecuentemente no diacnosticada que afecta y destruye el hueso. Afecta a 750.000 personas en el mundo. Aunque hasta el momento actual no hay ningún tratamiento que sea curativo para el mieloma, los médicos tienen una gran cantidad de estrategias para ayudar a los pacientes con mieloma a vivir por más tiempo y mejor.
Nuevas prespectivas en el tratamiento del mieloma múltiple.
 Dr. Joan Bladé.  Hospital Clínic. Barcelona.



VELCADE pertenece a una nueva clase de fármacos denominados inhibidores de  prote-asomas y es el primer fármaco de esta clase que se ha utilizado en la clinica. Ya que se trata de un fármaco nuevo, se utiliza en  principio para pacientes que hayan recaido después de haber recibido el tratamiento habitual.

 [con esta pequeña explicación, solo pretendo aportar únicamente una pequeña información, que en ningún caso sustituirá  la que le pueda dar su médico o enfermera]

De todo corazón agradezco y doy gracias con este pequeño escrito a estos grandes profesionales y mejores personas, por su dedicación absoluta para conseguir curar el cáncer muy pronto.

5 comentaris:

m.eugènia creus-piqué ha dit...

Querido amigo, desconocía por commpleto esta clase de cáncer, creo que ni lo había oído nunca, gracias por explicarlo tan bien.Una abraçada.

josep estruel ha dit...

Hola Geni. Este es el tipo de cáncer que me ha tocado a mi. Para hacerlo más sencillo podríamos decir que es parecido a unaleucemia. No lo has oido nunca porque es un tipo menos conocido.
Como es lógico lo podría explicar mejor, de hecho, más de una vez he escrito cosas para el hospital, y ya sabes que para la Fundación Carreras y el blog también.
Un petó ben fort, amiga.

Antonia ha dit...

Hola Josep, creo que has plasmado muy bien todo cuanto sucedió y se comento en el seminario, casi podría decir nuestro seminario pues realmente era para nosotros, creo que nos va muy bien a los que nos toca sufrirlo tanto si eres el propio paciente como si eres el familiar ya que cuando esta enfermedad entra en una familia de un modo u otro estamos todos implicados.
Estamos muy contentos de haberos conocido, nos habeis animado mucho a seguir adelante al veros con tanta entereza, hemos aprendido que realmente aunque por el momento no tiene cura pero hay muchas cosas para seguir adelante con bastante buena calidad de vida.

Felicidades a todo el equipo de hematologia del Hospital Clinic de Barcelona, por su labor y por dejarnos participar en los seminarios.

Una abraçada per Josep i Rosa, gràcies per tot.
Francisco i Antonia.

josep estruel ha dit...

Las gracias te las damos a ti y a Francisco, pues tratar de animaros a vosotros, con más o menos fortuna, significa que nosotros ya estamos más animados que cuando otros nos animaban a nosotros.
Antònia, otra cosa que se aprende es a valorar mucho más a la familia y amigos. Ahora convierto
los pequeños momentos, esos instantes , en una especie de casa segura. Ahora cada intención es una esperanza, cada idea de proyecto es un propósito. Ahora nos damos cuenta que no hay mejor aliado para vivir que querer y sentirse querido.
!!!Y que conste que esto no es una poesia!!!!
Una abraçada per vosaltres.

Hada Isol ♥ ha dit...

Josep te escribí algo largo y lindo pero no entró y ya se me va el tiempo,así que te resumo me impacta leerte siempre,eres un libro abierto amigo siempore aprendo más y más de la vida al leerte,me parece genial este seminario porque aprenden más sobre su enfermedad y además se contactan con quienes están en igual situación,ese contacto humano es muy positivo poder transmitir al otro lo vivido para darle fuerzas,esperanzas o solo compartirlo con quienes pueden entenderte más que nadie seguro les hizo mucho bien.
Por último te cuento que al leer tu escrito más los comentarios me has ayudado a mi también a renovar mis ganas de vivir los pequeños momentos y valorarlos al maximo,necesitaba escuchar (o leer) justamente eso! Gracias! una abraçada!