dimecres, 22 de setembre de 2010

Autismo: carta de un abuelo.

NUEVAS TERÁPIAS, es un departamento del Hospital Clinic de Barcelona, que está destinado a los estudios y experimentos de nuevos fármacos contra el cáncer. El primer día que yo estaba allí, coincidí con los equipos de una revista científica de la Comunidad Europea que tenía que hacer un reportaje sobre dicho tema. El hospital nos preguntó si teníamos algún inconveniente en contestar a sus preguntas y salir en la filmación. El señor que estaba a mi lado me preguntó si era alguna televisión de este País, porque de ser así era el quien hubiese preguntado. Cuando todo terminó (que terminó enseguida) aquel señor, me explicó que llevaba el borrador de una carta que un amigo suyo -abuelo como él- que había mandado el original al periódico La Vanguardia, de Barcelona hacía un tiempo y no tuvo ningún éxito. Yo la leí, y le prometí que aunque pasase mucho tiempo y ya no hiciera ninguna falta yo lo primero que haría sería escribir aquella carta para que la gente supiera que clase de gente nos gobierna; cuanta dificultad tienen unos padres con un hijo autista, y además pienso, -y seguro que todos estarán conmigo- en que a veces la vejez puede llegar a ser tan dificil como el autismo.
Porque los abuelos suelen contar con varias restricciones físicas, y mientras brindan atención a sus nietos tienen que hacerse cargo de sus propias necesidades. Seguro que ser abuelos de un niño autista no es una tarea fácil.
La carta es esta:
CARTA DEL ABUELO A LOS REYES MAGOS
"Que el gobierno ayude a David"
Queridos Reyes Magos: Os pido que ayudéis a David, mi nieto con autismo, a disminuir su ansiedad y sufrimiento por no saber ni poder expresar lo que le pasa, necesita, piensa y siente. También os pido que ayudéis a sus padres y hermanos a interpretar el confuso y caótico mundo en el que se encuentra David a causa del autismo.
Os ruego que proporcionéis a los padres y hermanos fortaleza física, mental y moral, para que puedan resistir el estrés y el cansancio que supone cuidar a David de manera continuada, sin tregua alguna, día y noche, durante tantos años y sin expectativas de cambio.
Ayudarles a contener la desesperanza de saber que David no se curará, que el autismo es un trastorno que dura toda la vida. Apaciguar su inquietud con respecto a lo que le pueda pasar a David cuando ellos ya no estén o no puedan atenderle. Procurarles consuelo para su sentimiento de soledad por la pérdida progresiva de amigos que se ha producido en el transcurso del tiempo debido al comportamiento perturbador de David.
Ayudarles para que, pese a lo dramático de la situación, mantengan la capacidad de comprensión, tolerancia y diálogo entre ellos.
También os pido que tratéis de llegar a la mente y el corazón de David. Decidle que todos nosotros sabemos que es un niño bueno, inocente, que no pretende molestarnos. Transmitidle también que todos le queremos infinitamente. Decidle que nunca, nada ni nadie, condicionará nuestros sentimientos entrañables y profundos de amor incondicional hacia él. Por favor, Reyes, intentad que David interiorice esto. Es importante.
Por último, ayudadme a mí. Ya soy viejo y quisiera tener la tranquilidad, antes de despedirme de este complejo mundo, de saber que David, sus padres y hermanos obtendrán los recursos y ayudas necesarias por parte de las autoridades públicas, para disminuir su cansancio y sufrimiento y para mejorar su deteriorada calidad de vida. Es lo que he pedido en centenares de escritos al gobierno y la administración sin lograrlo, pero tal vez a vosotros os hagan más caso. Con afecto,
ANTONIO PELLICER
Sabadell

22 comentaris:

Alfonso ha dit...

Hola Josep, yo vivo el trastorno autista muy de cerca con un familiar. No sé como estarán otras administraciones , pero aquí en Jerez, el compromiso del ayuntamiento con los niños y niñas (aunque tengan 30 años son niños y niñas) es total.
Muy cerca de donde vivo, ya está casi terminada la residencia de día para estos niños y niñas. Allí estarán cuidados, y sus familiares, podrán descansar.
Aquí lo hemos conseguido, claro, que todos los gobiernos no son iguales de sensibles y hay que exigírselos. Entiendo perfectamente lo que pide este abuelo.
En esta entrada que hice en mi blog, cuento la puesta de la primera piedra, y quien aparece en la foto, echando la paletada de cemento, es mi familiar, autista. Un saludo.
http://36norte6oeste.blogspot.com/2009/11/gracias.html

Hada Isol ♥ ha dit...

Aqui en Argentina los padres de niños autistas están rogando al gobierno que trate una ley que los amparen pero a nuestra presidente y a quienes hacen las leyes les importan poco,será porque no votan?
El autismo es una realidad cada día más grande en el mundo,son muchos los niños autistas,y he visto el sentimiento de sus padres,he visto y acompañado muchos hasta que aceptaron su realidad y abandonaron sueños y espectativas que tenian,hasta que comprendieron las limitaciones de sus hijos,y el universo nuevo que significan,y pues de un modo u otro salen adelante aunque no haya cambios enormes en ellos la ciencia avanza mucho,deseo que un día logren desenmarañar todo lo que el autismo es y encuentren una forma de tratarlo,y mientras eso lega que todos los gobiernos les den la dignidad e igualdad que merecen Josep! puedo darle esta carta a Sabri?

Rachel ha dit...

Me parece algo muy sensato lo que pide este abuelo y seguro toda la gente que lo sufre de cerca, ojalá hubiese igualdad para todos, pero desgraciadamente y cada día más, hay más diferencias entre unos y otros y es MUY INJUSTO. Lo bueno de todo esto es que las personas nunca perdemos la esperanza de que cambie algún día y eso es lo único positivo. Un beso, Rachel

josep estruel ha dit...

Hola Alfonso. Ayer por la noche ya hubiera podido responderte porque vi como entraba tu comentario. Alfonso tampoco duerme, pensé...
He dejado pasar estas horas para poder hablar con la madre de un chico que también es autista.
La opinión de ella es que en general la Administración tiene bastantes escuelas especiales y Centros. De hecho vosotros vivimos en un pueblo pequeño y aquí no hay pero los regoje un autobús por la mañana y vuelven por la tarde. Van hasta el pueblo siguiente, unos 4 km.
En la escuela donde va también cuentan con una residencia, y allí mismo sirve como punto de reunión para los padres y también como escuela para los familiares.
Otra cosa es el dinero de las subvenciones, este es el principal problema.
Un abrazo.

josep estruel ha dit...

Hola Isol. Te podría contestar lo mismo que acabo de hacer con Alfonso. Esto en cuanto a autismo.
Sobre otros temas la cosa ya es diferente. Aun me acuerdo de la recojida de firmas que Susi y yo hicimos por el pueblo, para construir una escuela especial en un pueblo mas grande que este. Que por cierto ya esta medio hecha.
Por supuesto que se la puedes mandar a Sabri.
Lo que podrías hacer es darme si lo tienes su correo y nombre del blog.
Un beso.

josep estruel ha dit...

Hola Rachel. Que alegría verde de nuevo.!!!
Ojalá algun dia cambie todo porque mientras tanto si que es injusto. Este pobre abuelo, aunque tengan escuelas, habrán horas que son ellos quien se hagan cargo, porque hay una cosa ( y es importante) las escuelas especiales a las cinco cierran, y es en aquel momento cuando el abuelo además de aguantar sus necesidades tiene que aguantar las de su nieto. Porque estamos en lo de siempre:los padres tienen que trabajar.
Un beso amiga.

Hada Isol ♥ ha dit...

Este es el blog querido Josep,http://nachitomecuenta.blogspot.com/

Eastriver ha dit...

Josep, esta carta ya me emocionó muchísimo cuando la leí, que me la mandaste hace tiempo. Yo creo que aquí, en Catalunya, las cosas no se hacen bien del todo. Nos quejamos de fuera, con razón, pero luego tenemos también unos políticos de pa sucat amb oli que es para ponerse a temblar. Seguramente se podría hacer mucho más. Pero ya ves, están más interesados en repartirse el poder que en ayudar. Ahora vienen elecciones y te juro que estoy despistado como nunca. A quien votar? Buffff, no es fácil porque yo estoy muy desengañado. Una abraçada.

Carla ha dit...

José, quiere expresarte mi alegría de saber que volviste a escribir...bienvenido a tu mundo!!!
En cuanto a esta entrada, me conmociona, de verdad la piel se me pone de gallina...no creo todavía , aunque se ve a la vista y nada se oculta, que haya gente con poder y que nada hagan. Pienso en la desesperación de este abuelo por ver bien a su familia y me cae una lágrima.
No hay nada tan injusto, y cruel, como el no ser escuchado ante este pedido...por Dios, que monstruo de gente nos gobierna, en qué mundo y siglo vivimos...???...quisiera tener la respuesta y la ayuda para David, de verdad, si pudiera...
Varias veces dije lo mismo y lo sigo afirmando...REPUDIO LA INJUSTICIA...!!!
Pueda ser que en algún momento se le toque el corazón de piedra, si es que tienen corazón, y vean más allá de sus bolsillos; que hay vida en las personas, y muchas veces vidas necesitadas, y entonces cambien de parecer y HAGAN ALGO!!!!
Abrazos José, cuidate.

josep estruel ha dit...

Per a Josep Estruel Filella
De: Diana Puig (dianapuig@gmail.com)
Enviat: dijous, 23 / setembre / 2010 17:40:48
Per a: Josep Estruel Filella (jose_estruel@hotmail.com)


Josep no me deja publicarte mi opinión en tu blog, si no te importa ;(. me desespera, no se porque a veces es imposible publicarte mi opinión.


Efectivamente existe una carencia muy importante de ayudas de todo tipo para muchas enfermedades y cuanto más complicada menos recursos y ayudas existen. El autismo al igual que el Alzheimer son dos enfermedades que me producen mucho respeto, porque no encuentro manera de poder hacerles frente. En definitiva todas las enfermedades que perjudican a nuestro cerebro deberían de tener un especial cuidado y sobre todo apoyo por parte de nuestros gobernantes, pero Josep sabemos en qué tipo de país vivimos y si no hay una concentración de personas fuertes, luchadores y hábiles como puede ser el caso de la ciudad de Alfonso estamos perdidos.

En Ibiza imagina que problemas tienen los enfermos de cáncer, de lo demás ni hablamos.



Una historia muy emotiva, por cierto, ¿no se la ha publicado la Vanguardia?



Un abrazo amigo, didi.

josep estruel ha dit...

Hola Ramon. si que es verdad,tu ya habias leido esta carta. Aqui en Catalunya quizas se haga algo más, pero con poner una escuela y un lugar de reunión para padres no es suficiente ni mucho menos. El matrimonio que cobra la "suculenta paga" de la ley de Dependencia puede considerarse afortunado. Que yo sepa aqui en catalunya se llego a cobrar y quizas no todos, pero el recorte ha llegado hasta aqui y enotros lugares ni se cobra.
Pais de risa, Ramón.
Una abraçada.

josep estruel ha dit...

Hola Didi. No te preocupes si no puedes entrar en el blog.
Lo importante es todo lo que tus comentarios aportan. Y como siempre, aportan mucho.
No se me había ocurrido mirar si la Vanguardia llego a publicarlo o no. Al preguntarlo tu he buscado, y si, efectivamente la publico, y no solo lo hizo como carta de opinión sino todo una página.
http://www.lavanguardia.es/ciudadanos/noticias/20091229/53857751292/una-vida-con-el-autismo-david-sabadell-carles-pais-vasco-sant-cugat-valles.html
A mi me pasa como a ti y lo he dicho alguna vez aquí en el blog.
Aqui en el pueblo vive una familia con un chico autista. Yo soy incapaz de conseguir que me acepte,no puedo entrar en su mundo, aun haciendo las cosas que sus padres me indican, sin embargo mi mujer algo si que consigue, incluso alguna vez le a dado un beso.
Sobre el tema del Alzheimer, también coincidimos. Estos dias estoy siguiendo lo que puedo a Pascual Maragall, y si soy capaz, me gustaría escribir algo sobre este tema.

Didi, cada dia veo peor este Pais por culpa nuestra. Si quieres que te diga la verdad, me preocupa mas las personas que estamos aquí que los políticos. Al fin y al cabo los políticos los podemos quitar o poner nosotros. Pero las gentes...si cada vez nos acomodamos mas!! No te das cuenta que cada vez parecemos mas ricos!!
Y la juventud (afortunadamente no toda) cada dia quiere menos problemas.
Alfonso ha tenido suerte, pero no se si toda la suerte que necesitan estas familias. Él habla de que tienen escuelas especiales y residencias, cosa que seguramente pocos tienen. Pero y cobrar? Porque Alfonso no nos habla de la Ley de la Dependencia.
De veras que sobre este u otro tema tendríamos que dar un poco de "caña" aunque nuestra voz no se oiga a dos metros.
Un beso amiga mia.

josep estruel ha dit...

Hola Didi. He seguido buscando y me he encontrado este blog.
http://jovencam.blogspot.com/2009/12/carta-del-abuelo-los-reyes-magos-que-el.html
Con fecha 30 diciembre 2009.
Han pasado 9 meses y alguien ( en este caso nosotros) seguimos preguntando: ¡¡QUE PASA CON LOS NIÑOS Y PADRES DE UN AUTISTA.!!

UN BESO.

josep estruel ha dit...

Hola Carla. Bienvenida a tu casa!
Escribir sobre Autismo, u otros tipos de transtornos no es la primera vez que lo hago, sin embargo es lo que le decía a nuestra amiga Didi. Los políticos van a lo que van, y cada vez es peor, y la gente protestamos en voz baja o no protestamos.
Deseo que en tu Pais las cosas sean diferentes.
Gracias por venir.
Un beso.

Diana Puig ha dit...

Hola Josep, si que puedo entrar en tu blog y leer lo que escribes, lo que no me deja a veces es publicarte el comentario.
Me parece bien apoyar estas enfermedades, sabemos que mucho no podemos hacer, pero lo podemos intentar Josep.
Miraré la carta en la vanguardia y el blog que me has sugerido.

Un abrazo amigo, didi.

Alfonso ha dit...

Hola Josep, en mi caso ya digo que hemos tenido mucha suerte. La Alcaldesa es psicopedagoga y es muy sensible al tema. Pero como te toque un político que no sepa y no sea sensible, malo. Mi primo tiene su paga, pero ha estado trabajando en Onda Jerez Televisión en los archivos. Siendo autista, pero ya sabes como son. No es comunicativo. Pero con el ordenador es un máquina y mete todos los datos de los vídeos grabados.
Aquí la ley de dependencia se puede decir que funciona, pero digo lo que tú, es más preocupante la gente que el político, que puedes cambiarlo.
Hay gente que va buscando el dinero sin necesitarlo y abusan. Soy partidario de integrarlos como mi primo, y que ellos sean quien se mantengan, si se puede claro. Si no, pues necesitarán que le ayudemos con dinero, está claro.

josep estruel ha dit...

Hola Alfonso. Has dado en el clavo de otra de las muchas cosas que pasan en este Pais.
Desde hace años, o siempre, vete tu a saber. Tenemos enquistada la cultura de sacar dinero de donde sea. Es vergonzoso el abuso que hay, en las enfermedades sobretodo.
Es para escribir otro post, o varios porque es tan triste lo que pasa.
Un abrazo.

josep estruel ha dit...

Hola Didi. Ya ves lo que nos dice Alfonso. De todo ello yo me quedo con la poca vergüenza que hay en el tema de sacar dinero sin ninguna necesidad.
Un beso

m.eugènia creus-piqué ha dit...

Que triste Josep, la c arta de este abuelo clama al cielo,pero creo que hay mucho sordo que no le interesa para nada todos estos problemas, espero que encuentren una solución, un niño autista es un problema grande para una familia sín ayuda.Un petó ben fort.

josep estruel ha dit...

Hola Geni.
Yo no se si lo han solucionado o no. Cuando Didi me preguntó si La Vanguardia lo habia publicado yo lo busqué por GOOGLE y vi que si. Y además el diario se lo tomó en serio y publicó un gran artículo. Es posible que por verguenza la Administración lo haya solucionado. Pero claro, solo este caso. Aun me acuerdo una vez que Susi y yo hicimos una recogida de firmas por aquí el pueblo, sobre otra cosa parecida.
Geni, no hace falta decir en que pais estamos.
Cuidate mucho. Un beso.

estrella ha dit...

hola josep que interesante tema tocas hoy en tu post, y cuanta razon hay en la carta del abuelo, los niños autistas porke no importa la edad ellos siempre seran niños por su condicion, son seres especiales ke requieren una atencion muy especializada, pero sobre todo mucho cariño, yo en lo particular amo a estos niños pues mi hermana, tiene una niña de 26 años con autismo, a la que ha cuidado con mucho amor desde ke nacio, renunciando a su propia vida, a su desarrolo profesional, pues abandono trabajo y todo para estar siempre a su lado,yo la admiro profundamente como madre y valoro su sacrificio, como mujer, afortunadamente, aunque no en gran medida pero si recibe apoyo del gobierno, pues atraves de becas especiales que les otorga, y programas que incluyen ayuda de aparatos especiales que en un momento llegasen a requerir, como en el caso de mariso, mi sobrina, ella se cansa mucho al caminar asi que el gobierno le dio su silla especial, para cuado la llevan al super o algun lugar, pero lo mas importante en estos niños es el amor que se les brinde, espero esta carta haga eco, y sea leida por algun funcionario d etu pais para que tomen conciencia, tu solidaridad es admirable amigo, te dejo un abrazo y bendiciones con amor....luz estrella

María ha dit...

Hola, Josep:

Me alegro que sigas con tu blog, casi ya me pierdo porque veo que has publicado varios posts, me alegro de tus ganas de seguir.

Una carta que realmente emociona, Josep.

Un abrazo.

PD.- El día 8 de octubre nos uniremos muchos blogs, para ello, hay que escribir un post en nuestros blogs sobre la CONVIVENCIA, no hace falta que lleve ese título ¿te unes?