dilluns, 14 de desembre de 2009

´La Marató´: solidaridad millonaria

LA MARATÓ

Dedicada en esta ocasión a las enfermedades minoritarias, La Marató recaudó ayer, al finalizar a las 01.30 horas el programa especial de TV3, 5.516.492 euros.
En la 18ª edición, que se prolongó durante quince horas, se buscó sensibilizar a los ciudadanos sobre millares de patologías que afectan a más de 400.000 catalanes e invertir los donativos en investigación.
La "Marató" de este año es la décimo octava edición de este programa, que tiene como objetivo recaudar fondos y sensibilizar a la población sobre determinadas enfermedades. Durante estos 18 años, la Corporación Catalana de Medios Audiovisuales (CCMA) ha logrado recaudar un total 82 millones de euros, que se ha invertido en investigación y ciencia, según el presidente de este organismo, Albert Sàez.La novedad de este año es la implicación del grupo de emisoras de Catalunya Radio en el proyecto y la emisión de un programa especial de cinco horas de duración conducido por Neus Bonet, además de la creación de la marca "Red de voluntarios de la Maratón de TV3", con la que se identifica a los más de 2.000 voluntarios que participan.

"La Marató" de este año está dedicada a las enfermedades raras o minoritarias, patologías graves y poco frecuentes, que son bastante desconocidas, incluso para los médicos, lo que provoca que los enfermos y sus familias se sientan perdidos y muy a menudo desesperados.

Se estima que hay unas 7.000 enfermedades minoritarias de las cuales los médicos solo conocen unas 2.000, según ha señalado el doctor Josep Torrent-Farnell, experto en estas patologías y que colabora con la organización del programa.Alrededor del 80% de estas enfermedades, que provocan un alto riesgo de mortalidad, son fruto de alteraciones genéticas, y según la alteración esté en uno o varios genes aparece una u otra patología.

Torrent-Farnell ha recordado que las enfermedades minoritarias pueden afectar a cualquier persona aunque tiene especial incidencia entre los niños, con síntomas que se manifiestan en los primeros días de vida, aunque también hay otras que aparecen en la edad adulta.

En la actualidad, algunas de estas patologías, especialmente las relacionadas con errores metabólicos, pueden detectarse con pruebas neonatales.También ha señalado que a la desesperación inicial frente a la ausencia de diagnóstico, que a veces tarda años en hacerse, se suma la falta de fármacos efectivos y asequibles, y de recursos para recibir la asistencia médica y sociosanitaria necesaria, aunque en la mayoría de los casos no hay un tratamiento efectivo y sólo sirven para lograr una mejora en la calidad y la esperanza de vida.

Los impulsores de "La Marató" de TV3 han insistido en que la investigación biomédica es imprescindible para poder tratar estas patologías y que los estudios que se hagan en este campo son también útiles para tratar y prevenir enfermedades más comunes, por lo que es necesaria una mayor concienciación y conocimiento de la sociedad de esta situación.

1 comentari:

Anònim ha dit...

Me alegra mucho que hayan recaudado tanto dinero y que este sea destinado a las enfermedades minoritarias ,quizás se ponga luz en alguna de ellas,que bueno el bien es para todos! y más me alegra cuando se pone en evidencia la solidaridad de la gente,a menudo nos muestran tan solo el lado negativo de la humanidad,yo pienso que estos actos deberían llenar lo diarios ,revistas y programas de telñevisión del mundo entero y todos deberíamos pegarnos al televisor cuando veamos noticias que demuestran la existencia de seres humanos solidarios ,y que en vez de quejarnos porque el morbo vende nos pusieramos felices de saber que hay mucho en los medios para cultivarnos como personas.
Felicito a TV3 y a todos los catalanes porque esta marató es posible debido a la solidaridad de ustedes! un abrazo! ;D