dimecres, 13 de maig de 2009

fibromialgia


Con motivo de el DIA MUNDIAL de la FIBROMIALGIA, del SÍNDROME de FATIGA CRÓNICA y del SÍNDROME de SENSIBILIDAD QUÍMICA MÚLTIPLE, enfermedades silenciosas e invisibles, que sera EL 12 DE MAYO, estamos tratando de que la gente se sensibilice con esta enfermedad que poca gente conoce.


Esta carta la podeis leer en el blog de Charo Bolivar. Podeis dirigir los comentarios a su blog
Hola... Mi nombre es Fibromialgia y soy una enfermedad crónica invisible.
Estoy ligada a ti para toda la vida. Los que están a tu alrededor no pueden verme ni oírme, pero tu cuerpo se resiente.
Puedo hacerte daño en cualquier momento y como quiera. Puedo hacerte daño y, si estoy de humor, puedo hacer que te duela todo el cuerpo.
Recuerdas cuando tu y tu energía andabais parejas y os lo pasabais bien. Te he robado la energía y te he transmitido cansancio.
¡Prueba a pasarlo bien ahora! También te he robado tu descanso (sueño) y, en su lugar, te he dado un espíritu complicado. Puedo hacerte temblar interiormente y puedo lograr que tengas frío o calor cuando los demás están bien. Ah, sí, también puedo lograr que te sientas ansioso o deprimido.
Si tienes planes o ganas de tener un buen día, también puedo quitártelas.Tú no has pedido tenerme. Yo te he escogido por diversas razones: El virus que cogiste y no te has quitado de encima, o aquel accidente de automóvil o quizás los años de abusos o de traumatismo. Bien, en cualquier caso, estoy aquí para quedarme.He sabido que has ido a ver al médico y que no puedes quitarme de encima. Me hago un hartón de reír. Eso es sólo un intento. Deberás visitar muchos, muchos médicos antes que encuentres uno que pueda ayudarte de manera efectiva.
Te harán tomar pastillas para el dolor, pastillas para dormir, también te dirán que tienes ansiedad o que sufres depresiones, te aconsejarán que te hagas masajes, te dirán que si duermes y haces bien los deberes, me iré, te dirán que pienses positivamente, te harán un tacto con lo dedos, una presión sobre los puntos sensibles y lo peor de todo, no te tomarán en serio cuando digas al médico como tu vida se debilita cada día que pasa.
Tu familia, tus amigos y tus compañeros de trabajo te escucharán hasta que se aburran de oírte hablar de cómo te sientes y de que soy una enfermedad que debilita. Algunos te dirán cosas como "sólo tienes un mal día" o "recuerda que no puedes hacer lo mismo que hace veinte años", sin escuchar lo que habías explicado hace veinte días.
Otros empezarán a hablar a tu espalda mientras tú, tranquilamente, empiezas a sentir que estás perdiendo tu dignidad intentando que entiendan, especialmente, que tu estas en medio de una conversación con una persona "normal" y no puedes recordar lo que querías decir.
Para acabar (hubiera querido guardar esta parte como un secreto) pero creo que ya lo has adivinado... El único lugar donde encontrarás un cierto soporte y comprensión para tratar conmigo, es con la gente que sufre fibromialgia. Exceptuando la minoría que tiene el soporte de su cónyuge y de su familia más cercana.

9 comentaris:

* HADA ISOL ha dit...

Sabes que en esta semana haré esto mismo que tu haces ,difundir este tema,debe ser muy triste que no te comprendan el dolor o el cansacio extremo,por lo que es necesario hacer conocer esta enfermedad,la suegra de mi hermano la padece y no sabes como hasta su propia hija la critica,claro como no se vé el dolor creen que ella inventa,el otro día la mujer conversaba conmigo y yo le comentaba que lamentaba mucho que ella padezca esa enfermedad me miró sorprendida y me dijo "sabes como es?" le dije que si y que comprendo lo que ella sufre,me dijo con una sonrisa gracias,pobrecita!al parecer nadie le entiende,todos hablan de ella,eso me indigna.
Te dejo un fuerte abrazo que tengas buenas noches!

Adrisol ha dit...

que fuerte esta entrada!!

no conocía a fondo esta enfermedad, pero parece bastante complicada y más cuándo............te habla ella misma!!
gracias por compartir esta información.

un abrazo

Cecilia Alameda Sol ha dit...

Es dramático. Es un drama la enfermedad, pero también lo es la incomprensión del entorno. ¿Por qué no se puede diagnosticar certeramente? ¿Por qué se acude a ella cuando no se sabe qué mal afecta a la paciente? ¿Por qué no hay más estudios, más especialistas, más remedios, más personal adiestrado en el tratamiento de las pacientes? ¿Por qué te obligan a trabajar cuando no puedes con tu alma? ¿Es que hay magia, hechizos, poderes supraterranales en torno a este mal?
Se me han puesto los pelos de punta al leer el texto. Mérito es difundir las características de la enfermedad, Josep. Y señal de que tú no serías de esas personas que fruncen el entrecejo cuando alguien nombra el mal.
Un beso para ti

VERÓNICA MARSÁ ha dit...

Soy muy consciente de los casos, en general, de las enfermedades que no se ven, que no son visibles y de lo que duele cuando alguien dice: "Qué bien te veo!" o "Qué buena cara tienes!"... El mal se lleva por dentro, el dolor es distinto para cada uno; total, un montón de tópicos que se dicen a alguien para que no de la lata con sus dolores. Es cierto, sólo los más allegados que te estimen, sienten contigo.
Besitos.
Ah¡ espero que te gustase el post que te dediqué sobre la desmitificación del origen del alfabeto fenicio, un poco rollo creo...

josep estruel ha dit...

Hola ISOL.
harás muy bien si lo haces, piensa que es un tanto por cien muy alto de las personas que lo sufren. Yo realmente creo que los médicos si que están por el caso.!Pero ahora!
pues hace un tiempo ni ellos se lo creian.
Un beso

josep estruel ha dit...

Hola ADRISOL.
Si que es complicada, si.
Ahora se estudia, pero creo que saben muy poco de ella.
Las personas que lo padecen sufren mucho, porque no es solo el dolor
-con muyúsculas-, sino la poca credibilidad de la gente.
Una abraçada/Un abrazo.

josep estruel ha dit...

Hola CECILIA.
Esta carta no es mia(ya lo indico)
Y antes de nada quisiera recomendarte este blog. ya ves que puse un enlace. CHARO BOLIVAR
En cuando a la fibromialgia, pues si que parece que sea una cosa del otro mundo. En alguna ocasión he leido que dan bajas en el trabajo por motivos de otros tipos y sin embargo para esto no.
Creo que si que estudian y se preocupan mucho por este tema. Quizas es que no pueden llegar a mas.Pero me imagino su sufrimiento,poniendome yo en su lugar. No lo padezco yo, y solo tengo un agotamiento que por mas que descanse no se va...
Pues imaginate ellos.
Un abrazo.

josep estruel ha dit...

Hola VERÓNICA¡
Tienes razón. Partiendo de la base que el dolor no se puede medir, pues cada uno opina como le parece.
Tambien es cierto la posición de la gente, a veces si no te ven con una cara descompuesta y de color verde no se creen que te encuentras mal.

De tu post del alfabeto fenicio, te contesto por correo,y de que resulta un poco rollo..de esto nada de nada. Ya lo verás.
Muchas gracias.
Una abraçada.

Sabrina Isabel ha dit...

Josep,aca estoy,para agradecerte,tengo muchas cosas que contarte,pero cuando me visites te vas a enterar!Quiero copiarte el mensaje que le dejé a Charo,porque creo que vale la pena compartir las batallas con gente como tu!

AMIGA,yo tengo treinta años y soy una de las amigas de Isol.Creo que la fibromialgia me acompaña desde que nací,no recuerdo mi vida sin dolor ni cansancio,porsupuesto con los años y depsues de los hijos que tuve fue cada vez peor,toque fondo esos días que no podia levantarme,ni cocinar a mis hijos,ni levantar a mi bebé,no poder cortarte la carne del plato,ni mucho menos para cocinarla,días de no poder peinar a mi hija,en fin,viví lo peor,pero me levanté y luché y aprendí a luchar cada día contra ese dolor,cuanto más me duele más trato de ser feliz y muchas veces lo consigo.Hoy mi mejor remedio es ignorarla,cada día no pensar en ella,el diagnóstico de mi hijo me ayudo a olvidarme de mi misma y de mi amiga la fm,por eso cuando ella me gana solo duermo o trato de hacerlo hasta artarme y luego me levanto y me vuelvo a olvidar que ella está ahi.Cuanto más piensas en ella más te domina,descubrí que la enfermedad será cronica y fuerte pero que mi es espritu lo es aun más.Mi esprítu la vence todos los días.
Me alegra haberte leido porque hace tiempo no recordaba esta palabra y recordarla me hace sentir que en mi batalla la que está ganando soy Yo y no ella,aunque me duela todo y toda mi familia duerma y yo no pueda conciliar el sueño,aunque al levantarme mis riñones me duelan tanto que no pueda caminar a causa de tanta inflamación,aunque cada dos por tres termino en una guardia,la batalla la estoy ganando cada día de mi vida.TE invito a que pases por el blog de mi hijo NAchito,y descubras como mi niño me hace ganar cada día esta batalla.
Un Gran Abrazo y te deseo toda la fuerza que necesitas para seguir con esta lucha.

Sentí que tenía que compartir contigo las mismas palabras porque siempre Estás ahi dando tanto amor y comprension!y se que te va alegrar leer de mi batalla!
Un abrazo enorme!