dilluns, 13 d’octubre de 2008

Estamos contigo josé carlos

Los blogs están para muchas cosas y quizás este tipo de noticias sean con las que nos tenemos que volcar.MARIA-MI PLUMA DE CRISTAL nos pide toda la solidaridad posible.

Hola¡
Me llamo José Carlos Galera Lázaro y tengo 6 años. Este año he empezado 1º de primaria y me gusta mucho. Vivo en Zaragoza con mi madre Eva, mi padre José Manuel y mi hermana Silvia de 9 años, éramos una familia feliz hasta que una terrible pesadilla nos ha cubierto en forma de enfermedad. El pasado mes de febrero, me diagnosticaron una terrible enfermedad, ADRENOLEUCODISTROFIA, no sé si alguno de vosotros habéis visto la película El aceite de la vida; en esa película se refleja fielmente en consiste esta enfermedad. Es una enfermedad genética, hereditaria de las llamadas raras, afecta a 1 de cada 50000 nacimientos. Se caracteriza por una acumulación de los ácidos grasos de cadena larga en el cerebro y glándulas suprarrenales. Las glándulas suprarrenales dejan de funcionar y en el cerebro la acumulación de ácidos grasos va destruyendo la mielina, la mielina es la cubierta de las terminaciones nerviosas, cuando esta desaparece, el impulso eléctrico de la terminación nerviosa se pierde, con lo cual lo que me espera es muy duro, perdida de vista, oído, retraso mental, falta de movilidad y poco a poco entrar en estado de coma hasta morir uno o dos años después del diagnostico. La única solución posible que hasta la fecha ha dado resultado es el trasplante de medula ósea, pero en España nadie quiere arriesgarse a realizarlo, no sabemos si es por desconocimiento de la enfermedad. Tan solo en el Hospital de la Universidad de Minnesota, el Doctor Charnas, después de hacerme un chequeo, está dispuesto a realizarme el tratamiento con cierta garantía de éxito, pero ya sabéis como funciona la sanidad en los Estados Unidos, todo funciona pagando, en concreto le piden a mis padres 700.000 euros, como podréis entender es una cifra muy elevada y un desafío conseguirla. Por eso os pedimos la colaboración en la medida que podáis. No tenemos mucho tiempo, según los médicos, en un par de meses podrían empezar las manifestaciones físicas y entonces ya no habría nada que hacer. Tengo tan solo 6 años, y quiero seguir viviendo, porque sé que mis padres y mi hermana me necesitan, quiero seguir yendo al colegio con mis compañeros, jugar con mi Nintendo, etc. Mi padre me dice que mi risa es la banda sonara de nuestra casa, y estoy convencido de que quiere seguir oyéndola. Por favor, ayudarme en la medida de vuestras posibilidades, yo y mi familia, os estaremos eternamente agradecidos.

Cuenta CAI 2086-0079-45-0000403992

"Una enfermedad llamada adrenoleucodistrofia"

6 comentaris:

m.eugènia creus-piqué ha dit...

Pobre criatura y pobres padres ! Que pena, ojalá consigan este dinero y puedan tratarle.

María ha dit...

Hola Josep:

Acabo de leer tu comentario en mi blog y aquí me vengo a darte un aplauso por lo que has dicho, y que estoy totalmente de acuerdo contigo, cuando te refieres a que ya que nos pasamos los premios, hágamoslo con estas ayudas solidarias que son más necesarias.

Mil gracias por tu solidaridad, por tu buen actuar, por tu tu generosidad en esta ayuda tan solidaria, y que espero que llegue muy lejos y se haga oir, y sobre todo sentir.

Un beso muy grande, amigo mío.

zel ha dit...

Doncs jo crec en això, més que no pas en passar premis i memes que algú es treu de la màniga i reparteix sense ni saber a qui. M'apunto l'adreça, Josep. Petonets!

Fugaz ha dit...

Ojalá consigan y pronto esta ayuda que necesitan, lástima que como dice el post, todo en Estados Unidos funcione a base de dinero y más dinero.

Pasaré el post a través del correo, a menudo es también un paso muy directo. Y como digo esperemos que lo consigan.

Rachel ha dit...

Josep, ojalá que puedan conseguir lo que necesitan, es una pena tan grande!!
Desde aquí todo mi apoyo para la familia.
Un saludo

Diana Puig ha dit...

Toda la suerte a José Carlos, a ver si entre todos conseguimos que todo salga bien, petonets.